“In het begin durfden we als niet-medici nauwelijks onze mond open te doen"

Door: Pjotr van Lenteren

Hermien Nieuwenhuijsen, toen voorzitter van de Vrijwilligers Adviesraad en net lid van de Raad van Toezicht van de Hartstichting: “Ik denk dat wij als niet-medici ervoor gezorgd hebben dat de agenda minder medisch en meer menselijk is geworden. Bereikbaar, toegankelijk, herkenbaar. Daar deden we het voor.”

“Kijk, ik heb het kaartje nog, waarop gestemd kon worden op een van de zeventien onderwerpen. Die heb ik onder heel veel vrijwilligers van de Hartstichting en verder iedereen die ik tegenkwam uitgedeeld. Och, hoorde je dan wel eens, daar wordt toch niets mee gedaan. Onzin, riep ik dan, juist wel!
 
Ik snap zo’n reactie best. Mijn eerste vraag, toen ik benaderd werd, was: wat moet je nu met mij? Ik ben zelf geen patiënt, niet eens naaste van een patiënt. Ooit ben ik vrijwilligerswerk gaan doen voor de Hartstichting omdat iemand zei dat het echt wat voor mij was en van het een kwam het ander. Maar toen ik hoorde wat de bedoeling was, raakte ik enthousiast en dat ben ik nog steeds.
 
Vrijwilligers zijn vaak de naasten van patiënten, ze raken betrokken bij hart- en vaatziekten omdat iemand waar ze heel erg van houden ziek is. In de begeleidingscommissie werkten we samen met professionals, een cardioloog, neuroloog en verpleegkundige, wetenschappers, zowel basaal als klinisch, patiënten, naasten, donateurs en vrijwilligers. Met name de ervaringsdeskundigen konden hun gevoelens heel goed uitspreken. Het was af en toe best emotioneel en dat deed de professionals duidelijk iets.
 
Onze rol was om met alles mee te lezen en te denken en te zorgen dat het resultaat, de onderzoeksagenda, afgewogen en echt van iedereen was. Zoveel verschillende groepen om tafel, waar zo respectvol naar elkaars mening werd geluisterd. Dat dat allemaal kon, heeft bij mij zeer goede herinneringen opgeleverd. In het begin durfden we als niet-medici nauwelijks onze mond open te doen, maar dat veranderde snel.
 
De grootste uitdaging waren de wetenschappelijke stukken. Urenlang heb ik zitten lezen in de trein naar de vergadering, in het weekeinde. Ik zal nooit, nooit naar een vergadering gaan zonder de stukken grondig te kennen en begrijpen. Ik heb wel eens gebeld met de organisatoren om te zeggen dat een onderwerp me te ingewikkeld was en dat ik niet zou komen. Maar ze hebben me overtuigd dat ik dan juist wél moest komen en juist al mijn vragen moest stellen.
 
Nou, dat ben ik gaan doen. Ik kom uit een medisch nest, maar dat neurologie en cardiologie zoveel met elkaar te maken hebben wist ik niet. Ook nieuw voor mij was dat het zo moeilijk bleek te zijn voor hart- en vaatpatiënten om gezond gedrag vol te houden. Ik dacht: je bent ziek, dan doe je er alles aan om daarna zo gezond mogelijk te leven. Maar uit onderzoek blijkt dat dat met de beste wil van de wereld in de praktijk lastig is. Een leerpunt voor mij.
 
Soms was het moeilijk om een stap verder te komen. Hoe formuleren we het zo dat iedereen zich erin kan vinden? Dat gaf wel eens strijd, cardiologen en neurologen beoefenen een verschillende tak van sport, maar daar hebben we met z’n allen erg om kunnen lachen. Dat houdt je, in een goede sfeer, ook scherp.
 
En het draaide natuurlijk uiteindelijk niet om cardiologen of neurologen maar wat de samenleving aan het onderzoek zou hebben. Daar waren wij het meest mee bezig, elk vanuit onze eigen kennis en ervaring. Ik denk dat wij als niet-medici ervoor gezorgd hebben dat de agenda minder medisch en meer menselijk is geworden. Bereikbaar, toegankelijk, herkenbaar. Daar deden we het voor.
 
Ik heb sindsdien in de Raad van Toezicht gezeten. Daar kwamen onderwerpen langs, zoals onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen, waarvan ik met gepaste trots kon vertellen: dat hebben wij toen samen met twaalfduizend mensen mogelijk gemaakt. Ik moet toegeven dat het erg veel tijd kost, zoiets, maar ik zou het zo weer doen.”