"Patiënten kunnen vertellen waar ze wel behoefte aan hebben en waaraan niet"

Door: Pjotr van Lenteren

Rebecca Abma-Schouten, destijds beleidsadviseur bij de Hartstichting, nu manager onderzoek en zorginnovatie: “De enige manier om dit op een zorgvuldige manier te doen met inbreng van patiënten en andere maatschappelijke vertegenwoordigers en tegelijk behoud van vrijheid voor wetenschappers was om hier met open vizier samen naar op zoek te gaan.”

“Ik kwam op het idee tijdens een overleg met twee collega’s die over ons onderzoek vertelden aan donateurs. Ze zeiden: we kunnen eigenlijk niet goed werven, als we pas na de start van een nieuw onderzoek kunnen vertellen waar het geld aan besteed wordt. Tijdens die vergadering viel het kwartje. Ik werkte destijds aan beleid en projecten om patiënten een grotere rol te geven in onderzoek. We wilden wetenschappers en patiënten met elkaar in gesprek brengen en organiseerden daar bijeenkomsten voor. We merkten dat dit onderzoekers inspireerde.
 
Maar we merkten ook: we moeten dit niet alleen bespreken, maar ook nadenken hoe we de praktijk zó veranderen dat we zorgen dat onderzoek meer oplevert voor patiënten en de maatschappij als geheel. Dat was in meerdere opzichten vernieuwend. We wilden graag iets bedenken om op voorhand de kans te vergroten dat onderzoek ons meer op zou leveren én op die manier meer geld ophalen voor onderzoek.
 
Zo kwamen we op het idee om een onderzoeksagenda hart- en vaatziekten te gaan maken. Ja, dat was best spannend. Voor de Hartstichting omdat we van, wetenschappelijk gezien, een behoorlijk gesloten organisatie veranderden in een publieke onderzoeksorganisatie die met iedereen praat. En voor de onderzoekers, die bezorgd waren dat anderen gingen bepalen welk onderzoek zij moesten gaan doen en hoe.
 
Ik denk dat het een goede stap is geweest dat we vanaf het begin toezegden dat we de helft van ons onderzoeksgeld in zo’n agenda zouden steken. Verder hebben onderzoekers tijdens het proces vooral de voordelen ontdekt. Patiënten kunnen niet bepalen wat belangrijk is in onderzoek en wat niet, maar wel vertellen waar ze behoefte aan hebben en waaraan niet. Ook kwamen we erachter dat meer geld voor onderzoek niet altijd het antwoord is op een vraag of een probleem. Steeds vaker concludeerden we: we moeten zorgen dat er een goede infrastructuur wordt opgebouwd. Zo is het idee voor registratie-gebaseerd onderzoek ontstaan. En is de Hartstichting zich gaan inspannen om te helpen patiënten te vinden voor klinisch onderzoek, vaak een knelpunt.
 
Wat het geheim van dat succes was? De begeleidingscommissie. De enige manier om dit op een zorgvuldige manier te doen met inbreng van patiënten en andere maatschappelijke vertegenwoordigers en tegelijk behoud van vrijheid voor wetenschappers was om hier met open vizier samen naar op zoek te gaan.
 
De grootste mijlpaal was, denk ik, het terugbrengen van al die onderwerpen die uit de eerste gesprekken kwamen naar korte omschrijvingen waarvoor gekozen kon worden. Ze moesten er allemaal even aantrekkelijk uitzien zodat de stemmers niet stiekem beïnvloed werden bij hun keuze. Daar heeft de begeleidingscommissie erg hard aan getrokken.
 
Het was verder natuurlijk gewoon een monsterklus, laten we eerlijk zijn. En dat is de uitvoering ervan nog steeds. Wat me altijd op de been heeft gehouden zijn twee dingen. Aan de ene kant dat het zo’n verspilling van iedereens tijd was: honderden voorstellen waar je er dan een paar van uitkiest. Hart- en vaatziekten is een enorm vakgebied en elke ronde komen er weer nieuwe ideeën. Als je niet een manier verzint om daar slim uit te kiezen, blijven er kansen liggen. En aan de andere kant dat we door samen te werken met andere financiers mogelijkheden zagen om budgetten voor de onderzoeksagenda te verdubbelen of zelfs verviervoudigen.
 
En het eerste hoogtepunt toen de agenda er eenmaal was? De samenwerking met NWO-TTW op een onderwerp waar we tot dan toe nog weinig of niets aan hadden gedaan: eerder herkennen van hart- en vaatziekten. Een primeur. Dan weet je dat je echt iets veranderd hebt.”