Wat gebeurt er als burgers zélf onderzoek doen? De opkomst van burgerwetenschap in het gezondheidsonderzoek

Door: Karin Louzado

We spreken met Gaston Remmers, één van de voortrekkers van citizen science in de gezondheidszorg, en coördinator van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN), en Liesbeth van der Wal, binnen de Hartstichting verantwoordelijk voor burgerwetenschap.

Van ervaringsdeskundige naar onderzoeker

Burgerwetenschap rond gezondheid lijkt nieuw, maar volgens Gaston is het vooral een volgende stap.

Die verschuiving, van meedenken naar mede-onderzoeker, verandert de rol van patiënten in kennisontwikkeling. Liesbeth herkent dat: “We zagen dat burgers met heel relevante vragen komen. Vragen die soms niet direct als urgent worden gezien door onderzoekers, maar die voor patiënten zelf heel belangrijk zijn. Dan merk je: hier zit iets. Hier moeten we ruimte voor maken.”

Een systeem dat nog niet is ingericht op burgeronderzoek

Met de financieringsoproep Samen aan de hartSlag zette de Hartstichting een eerste concrete stap om die ruimte voor burgerwetenschap ook daadwerkelijk te creëren. Voor ons was dit nieuw: burgers konden hun eigen onderzoeksvraag indienen en samen met wetenschappers een studie opzetten. Dat leverde 165 inzendingen op, een enorme respons. Maar al snel werd duidelijk: het systeem is nog niet gebouwd op deze vorm van onderzoek.

Ook binnen kennisinstellingen bleek het zoeken hoe je burgers een reële vergoeding kunt geven. “De één had het snel geregeld via een vrijwilligerscontract, bij de ander moest het door allerlei lagen heen. Je merkt: dit is nieuw.”

Volgens Liesbeth gaat het uiteindelijk om het verbinden van twee werelden. “Het zijn een beetje puzzelstukjes die nog niet goed in elkaar passen. De onderzoekswereld werkt met strakke procedures en regels. Burgerinitiatieven ontstaan veel organischer. Die systemen moeten nog naar elkaar toe groeien.”

Waar ZONN het verschil maakt

Naast initiatieven binnen onderzoeksprogramma’s organiseren burgeronderzoekers zich ook steeds vaker zelf, onder meer via ZONN, het netwerk voor zelfonderzoekend Nederland. ZONN verbindt collectieven van burgers die zelf onderzoek doen naar hun gezondheid. Inmiddels zijn achttien communities aangesloten, met zo’n 45.000 tot 50.000 betrokken burgers.

Gaston: “Veel mensen willen onderzoek doen, maar weten niet altijd hoe. Hoe formuleer je een onderzoeksvraag? Hoe verzamel je data? Hoe interpreteer je die? Wij proberen daar ondersteuning voor te bieden.” ZONN organiseert onder meer de online cursus ‘Zelfonderzoek, hoe doe je dat?’, stimuleert kennisuitwisseling tussen communities en ondersteunt bij onderzoeksopzet. Het netwerk heeft daarbij een andere positie dan de Hartstichting. “Gezondheidsfondsen zijn gebonden aan regels en structuren. Wij hebben meer vrijheid. We kunnen dingen zeggen of agenderen wat een fonds soms niet kan.”

Liesbeth voegt toe: “ZONN helpt mensen om zelf onderzoek te doen en maakt het concreet. Dat is een belangrijke aanvulling op wat wij als fonds kunnen doen.”

Wat gebeurt er als de vraag van burgers zelf komt?

Wat burgeronderzoek kan opleveren, ziet Liesbeth inmiddels ook terug in de eerste projecten: “De groepen die nu gestart zijn, werven zó makkelijk deelnemers,” vertelt ze. “Eén groep wilde 150 vragenlijsten ophalen en zit nu op 600. Dat is echt ongekend.” Waarom lukt dat? Liesbeth: “Omdat het hun eigen vraag is. Er zit intrinsieke motivatie achter. Ze weten precies hoe ze hun eigen netwerk moeten bereiken.”

Gaston ziet dat ook binnen ZONN. “Wij ontwikkelen vooral de randvoorwaarden: educatie, ondersteuning, kennisuitwisseling, ethiek. Maar de kracht zit in de communities zelf. Als mensen voelen dat het over hún leven gaat, komt er energie vrij. Dat zie je steeds weer.”

Die betrokkenheid levert niet alleen energie op, maar ook nieuwe inzichten. Gaston spreekt daarom over een andere vorm van kennisontwikkeling: practice-based evidence, bewijs dat voortkomt uit de praktijk. “Het versterken van het vermogen van burgers om zelf waar te nemen heeft op zichzelf al therapeutische waarde. En als je patronen ziet bij grotere groepen, kan dat ook wetenschappelijk relevant worden.”

Liesbeth beaamt dat: “Wanneer meerdere mensen vergelijkbare ervaringen hebben, kunnen we daar inzichten uithalen die aanleiding geven voor vervolgonderzoek”.

Ruimte maken binnen het systeem

De opkomst van burgerwetenschap vraagt niet alleen iets van patiënten en onderzoekers, maar ook van organisaties zoals gezondheidsfondsen. Gaston ziet daarin een bijzondere rol voor de Hartstichting. “Soms noem ik Liesbeth een ridder te paard,” zegt hij met een glimlach. “Iemand die binnen een vrij klassiek georganiseerde instelling ruimte probeert te maken voor iets nieuws.”

Liesbeth lacht. “Ik probeer vooral werelden bij elkaar te brengen. Het systeem van publieke middelen en verantwoording is nu eenmaal anders georganiseerd. Maar de bal rolt. Steeds meer mensen zien de waarde van burgerwetenschap.”

Wat burgerwetenschap vraagt van het gezondheidsonderzoek

De vraag is uiteindelijk niet óf burgerwetenschap een plek krijgt in het gezondheidsonderzoek, maar hoe. Hoe geef je burgers een podium, terwijl je tegelijkertijd werkt met publieke middelen, governance en wetenschappelijke kwaliteitsnormen?

Voor Gaston begint het bij de burgers zelf: “Neem je eigen onderzoekende vermogen serieus als burger. Organiseer je als patiëntencollectief om dat zelfonderzoek serieus te nemen. Wacht niet tot anderen jouw vraag oppakken.”

Liesbeth kijkt juist naar de andere kant van het systeem en roept op: “Fondsen, artsen, overheidsinstellingen, onderzoekers: sta open voor de ervaring van burgers. N=1 kan ook heel belangrijk onderzoek zijn.”

Dus, wat gebeurt er als burgers zélf onderzoek doen? Dan verschuift niet alleen de rol van burgers, maar ook de manier waarop kennis in de gezondheidszorg ontstaat. Niet alleen vanuit laboratoria en onderzoeksinstituten, maar ook vanuit ervaringen, vragen en experimenten uit het dagelijks leven van mensen zelf. Dat proces staat nog aan het begin. Maar de beweging is ingezet.