‘Als we er op tijd bij zijn, kunnen we nog zó veel doen’

Door: Pjotr van Lenteren

Met één been in de praktijk en de ander in onderzoek is Robert van der Boon de ideale sleutelfiguur in de gezamenlijke aanpak van hartfalen. In het Erasmus MC helpt hij patiënten met hartfalen én doet hij onderzoek naar manieren om de hartfalenzorg digitaal te ondersteunen. Daarnaast is hij al jaren actief in NVVC Connect en sinds kort medisch leider van Deltaplan Hartfalen én ambassadeur van de landelijke hart- en vaatagenda, thema Hartfalen aanpakken. 

Van der Boon is zich er daardoor als geen ander van bewust dat we er met kennis en innovatie alleen niet komen. ‘Ik vind het heel erg dat er in Nederland een half miljoen mensen zijn met deze ernstige ziekte, waarvan de helft het nog niet weet. Voor de mensen die het wél weten, kunnen we veel doen. Het gaat dus om eerder opsporen en beter behandelen. Daarvoor moeten we nóg beter samenwerken, nóg meer onderzoek doen en de kennis die er al wel is nóg beter toepassen.’ 

Wat heb je in je eigen zorgpraktijk meegemaakt dat jou inspireert om dit te doen?
“Hartfalen komt voor op elke leeftijd. Natuurlijk zien we het vaak bij oudere mensen, maar ik zie in mijn praktijk ook regelmatig jongere patiënten. Er was een patiënt van achttien bij wie de mogelijkheden helaas uitgeput waren. Dat komt wel binnen. Zulke ervaringen inspireren me elke dag om er harder aan trekken.” 

Wat moet er in de hartfalenzorg anders?
“Het frustreert me dat zoveel mensen niet weten dat ze hartfalen hebben. Hartfalen is een ernstige aandoening, maar krijgt lang niet altijd die erkenning. Hartfalen heeft een imagoprobleem: bijna iedereen kan een hartinfarct omschrijven, maar veel minder mensen weten wat hartfalen precies is. En sommigen denken zelfs dat het wel meevalt. Totdat ze er zelf mee te maken krijgen. Dat de samenwerking tussen huisartsen en ziekenhuizen soms zo lastig is, frustreert me ook. Er zijn nu goede regionale transmurale afspraken, daar heb ik zelf aan bijgedragen, maar daar kunnen we echt nog meer uit halen. Digitale zorg kan helpen om die muurtjes tussen de instellingen af te breken, maar lost niet alles op. We zouden de zorg rond de patiënten moeten organiseren en niet rond de instellingen.”

Welk verschil hoop je te maken?
“Ik hoop bij te dragen aan betere samenwerking in de zorg voor mensen met hartfalen en daarmee uiteindelijk ook de kwaliteit van leven en de prognose. Die dingen zijn met elkaar verbonden.”

Wat verwacht je van digitale oplossingen, jouw specialisme?
“Je moet tegenwoordig naast wetenschappelijk onderzoek ook de ontwikkelingen in de technologie volgen en kritisch kunnen beoordelen. Geweldig, dat er nu opleidingen zijn zoals Klinische Technologie en Technical Medicine aan de technische universiteiten. Ik zou die zeker gevolgd hebben! Nu heb ik mezelf geschoold en houd ik me naast mijn zorgpraktijk bezig met zorg op afstand en de ontwikkelingen op het gebied van AI. Van AI verwacht ik veel, maar het gaat niet alles oplossen. Zo kan AI op basis van een eenvoudig ECG sneller en makkelijker een verminderde pompfunctie herkennen. Als de uitkomst geruststellend is, kunnen we soms vervolgonderzoek achterwege laten. Ook biedt AI mogelijkheden om medicatie nauwkeuriger af te stemmen op individuele patiënten. Maar dit zit nog grotendeels in de onderzoeksfase; uiteindelijk haalt maar zo’n 2% van de modellen daadwerkelijk het bed van de patiënt.”

Wordt er voldoende ingezet op digitale oplossingen?
“Digitale oplossingen moeten fysieke zorg steeds meer gaan vervangen. Dat kán niet anders, want het aantal zorgverleners neemt af en het aantal patiënten neemt toe. Deels helpen goede afspraken in de regio, maar meer zorg op afstand, zodra dat kan, is nodig. Het hoeft ook niet heel ingewikkeld te zijn: als mensen thuis hartslag, bloeddruk, saturatie en gewicht meten en via een eenvoudige app doorgeven aan het ziekenhuis, komen we al een heel eind. We hoeven patiënten dan alleen te laten komen als het nodig is. Het moet wel zorg gaan vervangen in plaats van een aanvulling worden, boven op de huidige zorg.”

Wat voegt het Deltaplan Hartfalen aan de hart- en vaatagenda toe?
“We willen natuurlijk hetzelfde. Maar het thema Hartfalen aanpakken van de hart- en vaatagenda is breder, meer richtinggevend en zorgt bijvoorbeeld voor een mooie samenhang met andere thema’s, zoals Zorg voor iedereen en Behandel op maat. Wat we vanuit het Deltaplan Hartfalen specifiek willen bijdragen is: die groep niet-gediagnosticeerde mensen opsporen en zorgen dat er veel meer verbinding komt tussen lopend en nieuw onderzoek. Vanuit de agenda draagt de Hartstichting daar weer aan bij met een grote open call, een mooie kans voor nog meer samenwerking.”

Als je nu een grote zak geld zou krijgen, waar zou dat als eerste heen gaan?
“Dan zou ik de ene helft in de samenwerking tussen hartfalenzorgverleners steken: regelen dat we makkelijker elkaars gegevens kunnen inzien en zorg verplaatsen naar de beste plek, afhankelijk van elke patiënt en situatie. Zulke verbeteringen kosten veel geld, maar maken echt verschil. En de andere helft in educatie van zo veel mogelijk verpleegkundigen en artsen in het sneller herkennen van hartfalen. Want we blijven altijd afhankelijk van goed opgeleide mensen. En als het een héle grote zak geld is? Dan zou ik inzetten op preventie. Denk aan het voorkomen of beter behandelen van hoge bloeddruk, diabetes en overgewicht. Door mensen te helpen gezonder te leven, kunnen we hartfalen in veel gevallen voorkomen voordat het überhaupt ontstaat.”

Wat hoop je dat degene die dit leest gaat doen?
“Probeer het niet allemaal alleen te doen. Zoek contact met ons en met collega’s. Gebruik de kennis van het Deltaplan Hartfalen en de ambassadeurs van de hart- en vaatagenda, zeker als je nieuw onderzoek start. Laat ons meedenken bij de verspreiding van je resultaten, zodat jouw werk ook echt impact maakt. En mocht je nog helemaal niet op de hoogte zijn van ons werk: kom naar de site van Deltaplan Hartfalen en lees de agenda op de site van de Hartstichting. Doe mee aan de Nationale Hartfalenweek en help mee om hartfalen zichtbaarder te maken. Dat hoeft niet groots en meeslepend te zijn: deel de publieksvriendelijke presentatie van het Deltaplan Hartfalen in de wachtkamer, voer een kort gesprek met een patiënt of collega, of bespreek het onderwerp tijdens de lunch. Alles helpt!”