“Hoe vaak je in een richtlijn terechtkomt, zegt meer dan hoe vaak je geciteerd wordt”

Door: Pjotr van Lenteren

Professor Arthur Wilde, specialist genetische oorzaken van hartritmestoornissen, is de nieuwe wetenschappelijke adviseur van de Hartstichting. Als wetenschappelijk adviseur denkt hij mee over het onderzoeksbeleid. Het komende jaar kan de bijna-emeritus zijn tanden zetten in de nieuw te ontwikkelen hart- en vaatagenda. 

De ideale wetenschappelijke adviseur van de Hartstichting heeft één been in de samenleving en één in de wetenschap. Een omschrijving die zeker opgaat voor cardioloog en onderzoeker Arthur Wilde. Hoewel hij zich tussen de hoge stapels papier in zijn kleine werkkamer in het AMC het liefst bezighoudt met het ontrafelen van de relatie tussen DNA en hartritmestoornissen en het adviseren van patiënten met een erfelijke aandoening, verraden juist die stapels papier zijn maatschappelijke kant. Twee planken met archiefmappen, elk met een familienaam erop. Families die mede dankzij zijn onderzoek tijdig geholpen konden worden. Of straks kunnen.  

Sinds de jaren negentig doet professor Wilde onderzoek naar de genetische oorzaken van hartritmestoornissen die tot een hartstilstand kunnen leiden en de behandeling van deze ritmestoornissen. Zijn onderzoeksgroep ontdekte verschillende erfelijke afwijkingen die deze levensbedreigende hartritmestoornissen kunnen veroorzaken, mede dankzij financiering van de Hartstichting. Er zijn door zijn onderzoeksgroep al honderden families opgespoord. 

Gelukkig toeval
Arthur Wilde (1956) groeide op als zoon van een huisarts in Lobith, die ook Arthur heette, maar besloot tijdens zijn studie geneeskunde in Amsterdam om niet de praktijk van zijn vader over te nemen. Op weg naar zijn coschappen ontdekte hij bij toeval het wetenschappelijk onderzoek. Een vriendin, verpleegkundige op de cardiologieafdeling van het Wilhelmina Gasthuis in Amsterdam, wees hem op stagemogelijkheid bij de afdeling Experimentele Cardiologie, onder de bevlogen Michiel Janse. Daar leerde hij nog onder meer van de oude Dirk Durrer ECG's lezen. "Maar als mijn stage bij neurologie was geweest en ik had daar net zulke inspirerende mentoren gehad, had mijn leven er misschien heel anders uitgezien."  

Na zijn promotie volgde hij alsnog een opleiding tot cardioloog en ging hij in de kliniek aan de slag. Het onderzoek bleef hem trekken. In de jaren negentig kreeg hij, weer door een toevallige samenloop van omstandigheden, de kans om een heel nieuw vakgebied op te zetten. De inkt van zijn vierjarige onderzoeksplan om met geld van de Hartstichting zich te verdiepen in de oorzaak en behandeling van hartritmestoornissen tijdens het acute hartinfarct was nog maar net droog, toen de eerste artikelen verschenen waarin een verband werd gelegd met erfelijke factoren. "Dat heb ik gelijk herschreven, gelukkig mocht dat toen ook nog. Wat maar weer laat zien dat goed onderzoek zich niet laat dwingen."   

Hoe kunnen we je het beste voorstellen aan al die onderzoekers en zorgprofessionals met wie je te maken krijgt?
"Ik kan me indenken dat sommigen bij dit nieuws zullen zeggen: daar heb je weer zo'n cardioloog. En nog wel eentje die in uitzonderingen gespecialiseerd is ook. Het is natuurlijk niet gek om bij de Hartstichting een hart- en vaatspecialist tegen te komen. Maar inderdaad: het vak is de afgelopen dertig jaar erg veranderd en verbreed. We werken steeds meer samen met bijvoorbeeld neurologen, technologen en psychologen. Of zoals in mijn geval, met genetici. Ik zie mezelf in de eerste plaats als een onderzoeker en een wetenschapper, gespecialiseerd maar met een brede belangstelling. Daarnaast ben ik bijna zeventien jaar afdelingshoofd geweest van een grote academische afdeling, dus ik ben goed op de hoogte van alle andere hart- en vaatziekten en zeker ook van de aanpalende vakgebieden. En waar dat niet zo is, verheug ik me enorm om me in te lezen."   

Waar ben je, terugkijkend op je carrière, het meest trots op?
"Op ons advies hebben mensen uit families waar plotselinge hartdood voor is gekomen, die geen klachten hebben en bij wie in normaal onderzoek nog niets afwijkends te zien is, een ICD gekregen. Als dat apparaat dan na drie jaar voor het eerst zijn werk doet, weet je dat je mogelijk iets heel ernstigs hebt voorkomen. Zo helpen we mensen die nog geen patiënt zijn, dat ook niet of nauwelijks te worden. Verder doet het me steeds weer plezier als mensen naar onze onderzoeksgroep toekomen vanwege onze expertise. Als je veel van heel zeldzame ziekte wilt weten, dan moet je ook veel geluk hebben om dragers van zo’n ziekte überhaupt te treffen. Bij het opzetten van een nieuw vakgebied is het opbouwen van een goed cohort en een degelijke registratie essentieel. Daarna kun je pas een visie en een richting ontwikkelen op wat je met je onderzoek wilt bereiken. Misschien ben ik daarom ook zo aan die dozen gehecht: we hebben de families een voor een verzameld en daar ontzettend veel geluk mee gehad."  

Je bent ook betrokken geweest bij topsporters, die van het ene op het andere moment een hartstilstand krijgen. Hoe kijk jij naar Daley Blind, als die scoort op het WK?
"Sowieso met groot enthousiasme, want ik heb al heel lang een seizoenkaart bij Ajax. Ik zit inderdaad in een team dat de artsen van de topsporters ondersteunt waar specialistisch advies nodig is. Meer passend bij mijn onderzoek was een Nederlandse topsporter die vlak voor hij naar Londen ging voor de Olympische Spelen, hoorde dat hij een genetische afwijking had die in zijn familie voorkwam en tot plotseling overlijden van een van zijn directe familieleden had geleid. Zelf was hij topfit, toch was daar ineens die prangende vraag of hij wel naar de spelen kon. Ik bestudeerde het dossier van zijn arts en raadpleegde zes experts op het gebied van de verdikte hartspier wereldwijd en had binnen 24 uur een gedegen advies: hij mocht van ons gaan. We hadden alle vertrouwen in onze bevindingen en natuurlijk gaat dat goed, maar we keken die weken inderdaad mogelijk wel anders naar zijn wedstrijden dan de rest van de wereld."  

Wat hoop je bij te dragen aan de Hartstichting?
"Ik hoop bij te dragen aan de waardering voor wat het beleid van de Hartstichting heeft bijgedragen aan het onderzoek naar hart- en vaatziekten in Nederland, want dat is zeer bepalend geweest. En wat is dan de beste manier om te kijken naar wat onderzoek oplevert? Op dit moment wordt het onderzoeksbeleid van de Hartstichting geëvalueerd en geanalyseerd. Mijn generatie onderzoekers heeft die omslag van dichtbij meegemaakt: steeds meer samenwerken in consortia op thema’s, eerst onder de vlag van het CVON en nu onder die van de DCVA. Hoe we moeten meten wat dat de samenleving heeft opgeleverd, daar heb ik ideeën over. Het is een discussie die natuurlijk speelt bij alle academische ziekenhuizen. Vroeger waren de parameters eenvoudig. Publicaties, citaties. Ik heb de nadelen van die manier van kijken aan den lijve ondervonden: als je over zeldzame ziekten publiceert, word je minder geciteerd dan als je bijvoorbeeld over boezemfibrilleren publiceert. Terwijl dat niets zegt over je impact. We moeten hier nog mee beginnen, maar we zouden meer waarde kunnen gaan toekennen aan onderzoek dat terecht is gekomen in richtlijnen die bepalen hoe we diagnoses stellen en behandelen. Dat zegt misschien nog wel het meest."  

Wat vind je van samenwerking op nationaal niveau, zoals in de DCVA?
"Ik denk dat we daar nog wel een stap verder in kunnen gaan. Ik wil graag met mijn collega's in gesprek over de wenselijkheid van een nationaal cardiovasculair instituut, naar voorbeeld van het Hubrecht Instituut. Iets waar ik, in alle eerlijkheid, vroeger zelf helemaal niet enthousiast over was, want het betekent dat hoofden van bijvoorbeeld experimentele afdelingen een deel van hun werk moeten afstaan. Maar ik ben daar stapje voor stapje anders over gaan denken. Om de nieuwste technieken te kunnen toepassen, heb je alleen al voor het aanschaffen van de apparatuur veel massa nodig. Ik denk dat dat, met de grote uitdagingen die we hebben, nodig is."  

Je treedt in de voetsporen van professor Wiek van Gilst, die als wetenschappelijk adviseur van de Hartstichting bijdroeg aan de onderzoeksagenda hart- en vaatziekten en de DCVA. Wat neem je mee van zijn werk en wat ga je anders doen?
"Wat Wiek erg goed gedaan heeft is het wetenschappelijk veld en de Hartstichting dichter bij elkaar brengen. Vroeger was er wel eens onmin, tegenwoordig wordt er vruchtbaar samengewerkt. Overigens altijd met respect voor elkaars eigen rol en onafhankelijke positie. De DCVA is een prachtig initiatief en een kroon op dat werk. Ik hoop de samenwerking in dezelfde geest voort te mogen zetten. De Nederlandse en de Europese onderzoeksagenda zijn andere successen van mijn voorganger. Ik vind die agenda's in principe prima en zie er zeker de voordelen van, maar al zal het je niet verbazen dat ik als experimentele onderzoeker en pionier niet altijd een fan ben van te veel en vooral te lang vastleggen. We moeten een goede regelmaat vaststellen, waarmee we zo'n agenda herzien. Gelukkig denkt de Hartstichting er ook zo over. De jaar of vijf dat de agenda nu bestaat is precies goed. Ik denk graag mee aan een nieuwe."