Registratie-gebaseerd hart- en vaatonderzoek straks mogelijk door nieuw consortium

Registratie-gebaseerd onderzoek maakt sneller en goedkoper klinisch onderzoek mogelijk door gebruik te maken van real world-data. Dit is met name belangrijk in patiëntenpopulaties waarbij anders moeilijk onderzoek gedaan kan worden, zoals hartfalenpatiënten met comorbiditeiten. De Hartstichting en het ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen investeren daarom gezamenlijk 1,6 miljoen euro zodat dit nieuwe Heart4Data-consortium een duurzame infrastructuur voor registratie-gebaseerd onderzoek kan ontwikkelen. Vervolgens zal het consortium deze testen door verschillende onderzoeksprojecten uit te voeren gericht op een betere behandeling voor patiënten met hartfalen en atriumfibrilleren.

Focus van het consortium

Om een duurzame infrastructuur voor registratie-gebaseerd onderzoek te bouwen, gaat Heart4Data op verschillende vlakken aan de slag.

Zo gaat het consortium onder meer werken aan:

• het optimaliseren van data-extractie uit elektronische patiëntendossiers;
• het koppelen van relevante datasets;
• het ontwikkelen van een juridisch en ethisch kader voor registratie-gebaseerd onderzoek;
• het ontwikkelen van innovatieve onderzoeksmethoden voor registraties;
• het inrichten van een DCVA-fonds voor dit type onderzoek.

Lang gekoesterde wens

Eén van de vijf topprioriteiten die benoemd zijn op de onderzoeksagenda voor hart- en vaatziekten is het vinden van een betere behandeling voor hartfalen en hartritmestoornissen. Al in 2014, bij het opstellen van de onderzoeksagenda, bleek dat registratie-gebaseerd onderzoek hiervoor essentieel is. Sindsdien zijn belangrijke stappen gezet. Zo zijn de drie bestaande registratie-organisaties Begeleidingscommissie Hartinterventies Nederland, Nederlandse Cardiovasculaire Data Registratie NCDR en Meetbaar Beter samengegaan. Ook zijn er nieuwe registraties voor hartfalen en boezemfibrilleren ontwikkeld en geharmoniseerd in de nieuw opgerichte Nederlandse Hart Registratie (NHR). Dit nieuwe consortium Heart4Data moet de laatste stappen gaan zetten in de realisatie van registratie-gebaseerd onderzoek.

Samenwerking binnen de Dutch CardioVascular Alliance

Voor een complex project als dit is samenwerking binnen het gehele cardiovasculaire veld een belangrijk uitgangspunt. Het consortium wordt ondersteund door de Hartstichting, ZonMw, de NHR, de vereniging Werkgroep Cardiologische centra Nederland (WCN), Harteraad, het Netherlands Heart Institute (NLHI), de Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaatverpleegkundigen (NVHVV), de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT), Health RI, de Nederlandse Vereniging voor Carciologie (NVVC) en de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG). Zij zijn onderdeel van de in totaal 21 onderzoeks- en zorgorganisaties en financiers die hun krachten hebben gebundeld in de Dutch CardioVascular Alliance. Samen brengen zij geld bij elkaar en werken ze aan het versnellen van oplossingen voor hart- en vaatziekten.

Over het consortium Heart4Data

Heart4Data is officieel op 1 maart 2022 van start gegaan onder leiding van dr. Dennis van Veghel (directeur-bestuurder Nederlandse Hart Registratie) en prof. dr. Folkert Asselbergs (hoogleraar cardiologie, UMC Utrecht en voorzitter van de DCVA-pijler data-infrastructuur).