Terugblik Hartfalenweek: “Gelukkig geen kanker: het kán niet onjuister”

"Verbeter het bewustzijn, spoor vroeg op, verleen optimale zorg en initieer meer onderzoek", daartoe riep cardioloog en stuurgroeplid Steven Chamuleau op tijdens de opening van de eerste Hartfalenconferentie in Paushuize, Utrecht. Want we zijn hartfalen als veelvoorkomende ziekte bij oudere patiënten te normaal gaan vinden. "Gelukkig geen kanker", zeggen mensen na een diagnose, vertelt Chamuleau uit eigen ervaring. "Het kán bijna niet onjuister."

22 april: eerste Hartfalenconferentie, Paushuize, Utrecht
De voorzitter van de NVVC, Rudolf de Boer, onderstreepte dat het bovenstaande met harde cijfers. Hart- en vaatziekten leiden tot net zo veel doden als kanker, en hartfalen is van alle hart- en vaatziekten de meest vastgestelde doodsoorzaak. Toch wordt de ziekte relatief weinig opgezocht op internet. "Hartfalen mag meer urgentie krijgen. Juist omdat de hartfalenzorg in Nederland zo goed geregeld is, is het zaak om de ziekte zo vroeg mogelijk op te sporen. Want we kunnen nog zo veel doen, hoe eerder we beginnen met behandelen, hoe meer we kunnen betekenen voor patiënten."

Daarna was er onder meer aandacht voor samenwerking tussen huisarts en ziekenhuis in Juiste Hartzorg op Juiste plek, door Eric Wierda, en het onderzoek MyDigiTwin door Bauke Arends. Ook waren er twee panels onder leiding van Twan Huys, waarin werd gedebatteerd over wat er nodig is om samen nóg betere hartfalenzorg te leveren.

23 april: scholing hartfalen, Health Campus, Den Haag
Bij hartfalen, net als bij sommige andere ziektes, is de culturele en economische status van patiënten bepalend voor de prognose. Daarom werd er tijdens de avondscholing, georganiseerd door Hadoks, stilgestaan bij cultuur-inclusieve zorg. “Begroet patiënten in hun eigen taal. Dat kan helpen in het vertrouwen,” geeft cardioloog Niels Wijkstra, die zelf een bi-culturele achtergrond heeft, als concrete tip. “En let op het gebruik van spreekwoorden en beeldspraak, dat wordt niet altijd goed begrepen door mensen met een migratie-achtergrond, en er zijn zelfs regionale verschillen. Of neem zoiets als ‘Hoe gaat het met de pijn?’ Dit kan je letterlijk nemen, maar het kan ook bedoeld of opgevat worden als 'Hoe gaat het met ú?', dus eigenlijk het tegenovergestelde."

Bij het onderwerp vergrijzing kwam uit de zaal de vraag of de zorg dat wel aankan. De cardiologen in de zaal denken dat het met vroege opsporing en behandeling te overzien is. De aanwezige huisartsen daarentegen zien het somberder in, aangezien patiënten – massaal – bij hen terechtkomen als de ziekte onder controle is. En dat terwijl de huisarts het al zo druk heeft.

25 april: kookworkshop Dijklanderziekenhuis, Hoorn
Tijdens de Hartfalenweek waren er ook meerdere activiteiten voor een algemeen publiek en patiënten. Zoals een workshop zoutarm koken, voor hartfalenpatiënten én andere geïnteresseerden. In de woorden van meesterkok en kookboekenschrijver Michel Hanssen, die zelf hartfalen kreeg en van lekker koken zonder zout zijn levenswerk maakte: 'Geen zout meer? Krijg nou wat!'

Hanssen mocht van de ene op de andere dag niet meer werken en begon thuis kruidenmengsels te ontwikkelen. Tijdens het revalideren leerde hij andere hartfalenpatiënten kennen en die wilden zijn recepten ook. Inmiddels heeft de kookboekenserie Spice Wise drie afleveringen, waaronder een vegetarische. "We zijn met z'n allen te veel aan zout gewend geraakt. Maar er zijn alternatieven", houdt Hanssen zijn publiek voor. "Zelf kruidenmengsels maken is het goedkoopst én het leukst. Bovendien zit er in alle mengsels in de winkel veel te veel zout. Niet doen dus."

"Hoe ze toch lekker kunnen eten is een belangrijke vraag van mensen die net de diagnose hartfalen hebben gekregen", vertelt verpleegkundig specialist hartfalen Riet Schouten. Vandaar dat verpleegkundigen en cardiologen van het Dijklanderziekenhuis deze workshop al jaren geven en andere ziekenhuizen van harte aanraden hetzelfde te gaan doen. "Het is leuk, relatief makkelijk want elk ziekenhuis heeft een kok en een keuken en het is een goed aanknopingspunt om over hartfalen in gesprek te gaan." Je kunt Riet Schouten mailen als je tips wilt om zelf een kookworkshop te organiseren.