“Het betrekken van patiënten levert mij veel eyeopeners op”

Frank-Erik de Leeuw werkt bij het centrum voor vroege hart- en vaatziekten van het Radboudumc. "Zo'n 3 jaar geleden kwam ik op het idee om patiënten mee te laten denken over mijn onderzoeksopzet. Radboudumc liep toen denk ik al voorop met het centraal stellen van de patiënt bij de zorg, het onderwijs en onderzoek. Daar word je dan automatisch in meegenomen.”

Vragen van patiënten vertalen
“In 2014 diende ik voor het eerst een onderzoeksaanvraag in voor een Dekkerbeurs van de Hartstichting. Via Harteraad kwam ik in contact met een aantal patiënten. Zij dachten vanuit hun eigen perspectief mee en vertelden welke prangende vragen ze hadden. Die vragen vertaalde ik in onderzoeksvragen. En met succes, de aanvraag werd gehonoreerd.”

“De patiënten die ik bij de aanvraag betrok, vroeg ik ook om mee te denken in de rest van het project. Wat ze me vooral meegaven was dat het onderzoek praktisch en haalbaar moet zijn. In ons enthousiasme vragen we soms wel iets te veel van patiënten of denken we niet goed na. Misschien komt het de onderzoekers goed uit als de patiënten om 15.00 uur ‘s middags nuchter langskomen. Maar voor patiënten is dat natuurlijk niet handig.”

Onderzoek jonge beroertepatiënten
Mijn onderzoek gaat over mensen die jong een beroerte krijgen. Met jong bedoel ik in dit geval mensen jonger dan 50. Bij deze groep komt een beroerte niet zo vaak voor. De oorzaken van een beroerte en het verloop zijn bij deze jongere patiënten vaak anders dan bij oudere patiënten. Mogelijk spelen ontstekingen een rol. Zij lopen ook tegen andere problemen aan."

Lange termijn
“We kijken naar de lange termijn. Wat is de prognose van mensen die jong een beroerte hebben gekregen? Is het mogelijk om te voorspellen wie van deze groep meer risico loopt om thuis of op het werk in de problemen te komen? Wat is de optimale behandeling?”

“We kijken met beeldvormende technieken zoals CT- en MRI-scans naar hersennetwerken. We willen het effect van een beroerte op het verwerken en opnemen van kennis beter begrijpen. Het is fundamenteel onderzoek, maar wel bij patiënten.”

Erfelijkheid beroerte
“Het beeld is dat beroerte een ouderdomsziekte is. Patiënten vragen zich terecht af waarom zij er al op jonge leeftijd door getroffen zijn. Is het misschien erfelijk? Lopen mijn kinderen ook meer risico? Daar proberen we een antwoord op te vinden.”

Gegevens jonge patiënten
“Jonge patiënten zijn tot nu toe vaak uitgesloten van onderzoeken naar beroerte. Gelukkig ben ik in de unieke gelegenheid dat een voorganger sinds de jaren 80 gegevens van mensen verzamelde die op jonge leeftijd een beroerte hebben gehad. Haar onderzoek heb ik omgedoopt tot het FUTURE-programma.”

Jonge patiënten anders behandelen
“Tot nu toe behandelen we jonge patiënten met een beroerte op vrijwel dezelfde manier als mensen die hier op oudere leeftijd door getroffen zijn. Een patiënt vraagt zich dan af: 'Moet ik als dertiger nog 50 jaar cholesterolverlagers slikken?' Nu hebben we daar nog geen goed antwoord op. Als we meer inzicht hebben in de verschillen, kunnen we de behandeling hierop aanpassen.”

Nieuwe ideeën
“Gedurende mijn onderzoek zorgen opmerkingen van patiënten vaak voor echte eyeopeners. Zo vroeg iemand mij waarom hij zo slecht dingen kon onthouden. Voor ons als wetenschappers was dit onverklaarbaar, want je kunt overal een beroerte krijgen behalve in het gebied dat bij onthouden betrokken is, de hippocampus. Dat hebben we opgepakt en er een onderzoeksprogramma omheen gebouwd. We toonden aan dat dit hersengebied toch verandert na een beroerte, in functie en structuur. Het wordt kleiner.”

“Nog een eyeopener? Patiënten klagen vooral over vermoeidheid. Ons vallen verlammingen meer op, maar die trekken gelukkig vaak bij. Vermoeidheid kan jarenlang blijven bestaan en patiënten erg beperken. Ze kunnen dan wel weer lopen en praten, maar de vermoeidheid hindert ze bij hun werk, hobby’s en relaties. Ik wil daar ook wetenschappelijk onderzoek naar gaan doen, maar zover is het nog niet.”

Problemen op werk
“We horen ook vaak van patiënten dat ze problemen krijgen op het werk. Het is lastig om tegen je baas te zeggen dat je je werk niet aankunt als er niets te zien is. De buitenwereld heeft vaak het beeld dat iemand er goed vanaf is gekomen. Maar als je voortdurend moe bent, beperkt dat je in je denken. Dat is niet aantrekkelijk voor een werkgever. Als je dan de weg niet weet in het woud van wet- en regelgeving zit je zo werkloos thuis.”

“Op verzoek van patiënten hebben we daarom op de poli een arbeidsgeneeskundige. Hij begeleidt patiënten bij de re-integratie en heeft contact met hun bedrijfsarts. Dat is een belangrijke schakel. Een bedrijfsarts werkt namelijk vrij weinig met jonge beroerte-patiënten. Ze hebben de neiging de druk snel op te voeren om weer aan het werk te gaan. Dat werkt averechts. Een arbeidsgeneeskundige kent de gevolgen van hersenletsel. Als hij als collega uitlegt dat iemand niet aan traineren is, werkt dat soms beter.”

Patiënten betrekken kost niet veel tijd
“Patiënten betrekken hoeft niet veel tijd te kosten. Het hangt af van de fase van het onderzoek. Bij het schrijven van een aanvraag gaat het om een paar keer heen en weer mailen. Maar ook tijdens het onderzoek bevragen van patiënten per telefoon en mail kost niet zo heel veel tijd in mijn ervaring.”

Gesprek met patiënt
“Bij de dagelijkse contacten aan het bed hoor ik soms ook al opmerkingen van patiënten die me aan het denken zetten. Ze stellen vaak goede vragen die je zelf niet meer stelt als je vastzit in een patroon.”

“Andersom ga ik ook op basis van kennis uit onderzoek het gesprek met de patiënt aan. Als we geen oorzaak gevonden hebben, is het dan rationeel om door te blijven gaan met de medicijnen? Soms besluiten we dan te stoppen. Zeker als iemand zwanger wil worden, waarvoor medicijngebruik een barrière kan zijn.”

Forum
“Het zou mooi zijn om de eigen patiënten nog beter te betrekken. Onze volgende stap is het organiseren van een forum, dat kost natuurlijk best wel wat voorbereiding en tijd. Dat laat ik graag over aan mijn collega Karin Kanselaar. Zij is verpleegkundig specialist en neemt het voortouw om vernieuwingen in de patiëntenzorg op te zetten. Zij houdt interviews met patiënten en is bezig met een platform waarin een brede groep patiënten meedenkt over verbeteringen in de zorg.”

“Uiteraard overleggen we veel, want ons werk heeft veel raakvlakken. Zij is ook heel betrokken bij onderzoek. Ze is lid van de Commissie Maatschappelijke Kwaliteit (CMK) van de Hartstichting. Het CMK beoordeelt de maatschappelijke kwaliteit van onderzoek van de Hartstichting.”

Contact leggen met patiënten
“Nu gooien onderzoekers die gemakkelijk patiënten kunnen betrekken vaak hoge ogen met aanvragen. Een ander wil misschien ook wel patiënten betrekken, maar weet niet hoe hij dit aanpakt. Ik kende toevallig de weg naar Harteraad. Zij kunnen je goed helpen.”

“Maar er zouden ook andere wegen moeten zijn. Het zou voor een jonge onderzoek plezierig zijn als hij weet waar hij patiënten kan vinden om over zijn plan te sparren. Denk bijvoorbeeld aan een online community waar je contact kunt leggen met patiënten en patiëntenverenigingen.”

Gewoon doen
“Schroom vooral niet, doe het gewoon. Dat adviseer ik jonge onderzoekers die hun weg nog moeten vinden in de patiëntenparticipatie. Je werk wordt veel leuker door het samen met patiënten te doen.”