“Patiënten betrekken bij onderzoek is voor ons heel normaal”

In het centrum voor vroege hart- en vaatziekten werken Karin Kanselaar en collega's met jonge patiënten, onder de 50 jaar. Dit is een heel andere groep om mee te werken dan ouderen met een beroerte. "Sowieso komen hart- en herseninfarcten relatief weinig voor bij mensen onder de 50. Maar wat vooral verschil maakt is dat zij nog volop in het leven staan en tegen heel andere dingen aanlopen dan oudere patiënten.”

Jonge patiënten met een beroerte
“Ik werk veel samen met neuroloog en hoogleraar Frank Erik de Leeuw. Hij doet onderzoek naar de oorzaken en gevolgen van een beroerte bij deze jonge groep patiënten. Samen hebben we nu al een aantal jaar ervaring met patiëntenparticipatie. Wij zetten ons er samen voor in om de zorg voor deze groep jonge patiënten te verbeteren en hen te betrekken in wetenschappelijk onderzoek.”

“En dat lukt tot nu toe erg goed, we hebben al veel bereikt. Daarom willen we patiënten nu nog breder laten meedenken en eigenlijk moet dit een vast onderdeel zijn van ons werk.”

Onderzoek vertalen naar praktijk
“We merken dat wetenschap en zorg nauw verweven zijn. Zo kwam er uit onderzoek van Frank-Erik de Leeuw dat jonge beroertepatiënten vooral in de eerste jaren een veel slechtere prognose hebben dan verwacht. Het helpt om hen dit te vertellen. Veel jongeren zien het nut van medicijnen niet altijd en voelen zich er ook niet altijd beter door. Maar als we zeggen dat er uit onderzoek is gekomen dat je met de juiste medicijnen het risico op een nieuwe beroerte sterk verkleint, snappen ze ineens waarom het belangrijk is.”

“Voor het opzetten van nieuw wetenschappelijk onderzoek hebben we een klein groepje patiënten nodig, ongeveer 5. We hebben gemerkt dat dit aantal heel goed en efficiënt werkt. Zo'n klein groepje is heel betrokken en kijkt vanaf het begin mee en helpt bij het opstellen van onderzoeksvragen.”

Meedenken over de zorg
“Voor het meedenken over verbeteringen in de zorg willen we graag een grotere groep patiënten betrekken. Met een grotere pool meedenkers is het gemakkelijker om je verzoeken te spreiden en aan te sluiten bij iemands belang, achtergrond en interesse. Tot nu toe maakten we vooral gebruik van patiënten uit de pool van Harteraad. Maar we willen niet steeds dezelfde groep belasten. Die zouden er een dagtaak aan kunnen hebben.”

Interviews met patiënten
“Samen met een collega heb ik eind 2016 uitgebreide interviews gehouden met 10 patiënten. Ik wilde graag weten wat ze van ons verwachten en wat ze zelf een prettige manier vinden om betrokken te worden in onderzoek. Wij denken al gauw aan een bijeenkomst, maar misschien willen zij gewoon regelmatig een nieuwsbrief, een update op social media of een dagje meelopen op de poli. Uit de interviews komen goede suggesties, waar we zeker iets mee gaan doen.”

Op de hoogte blijven
“Wat patiënten bijvoorbeeld willen weten is: Hoe komt wetenschappelijke kennis bij ons terecht, hoe hoor ik daar nou van?”

“Patiënten gaan vaak zelf op zoek naar nieuwe behandelingen en onderzoeken. Maar ze vinden het lastig om betrouwbare informatie te vinden. En als ze het al vinden, staan er veel vaktermen in of is het artikel in het Engels. Misschien kunnen wij hen helpen om de informatie begrijpelijk te maken en inzicht te geven in hoeverre een behandeling al werkelijk toegepast wordt of nog experimenteel is.”

Platform opzetten
“Daarnaast probeer ik op diverse manieren input te krijgen van patiënten in het verbeteren van de zorg. We hebben we een forum georganiseerd om jonge mensen te laten meedenken over het opzetten van spreekuren. En ik ben druk bezig met het opzetten van een platform voor participatie van jonge patiënten. Dat is nog in de beginfase, maar ik heb er hoge verwachtingen van dat het ons waardevolle informatie oplevert.”

Niet voor patiënten denken
“Ik had eerder altijd de neiging om voor patiënten te denken. Ik was bezorgd: is het niet veel voor ze als we ze extra dingen gaan vragen? Er wordt thuis en op het werk veel van hen verwacht en ze zijn al sneller moe.”

“Maar het bleek heel anders te zijn dan ik dacht. Als ik ze een keer iets vroeg, zeiden ze al ja voor ik uitgesproken was. Terwijl ik het zelf nogal wat vond wat ik vroeg. Patiënten waarderen het juist erg als ze mee mogen denken. Er is natuurlijk wel een groep die het niet of nauwelijks kan. We moeten zoeken naar manieren om hen toch te betrekken.”

Voordeel op de lange termijn
“Natuurlijk kost het soms best veel tijd om patiënten te betrekken. Sommige dingen lijken nu eenmaal sneller te gaan als je ze zelf doet. Maar dat is denken op de korte termijn. Ik heb geleerd dat als je patiënten wel betrekt, je er juist later veel profijt van hebt. Processen zitten vanaf het begin gewoon beter in elkaar. Achteraf aanpassen kost veel meer tijd en scheelt heel wat frustratie.”

“Zo vertelde een patiënt me pas geleden dat hij helemaal niet blij was dat hij zo snel naar huis mocht. Terwijl ik dacht dat patiënten dat het liefste willen. Binnen een paar dagen had hij alweer een afspraak in het ziekenhuis en dit kostte hem veel energie, regelwerk en tijd. Want hij mocht nog niet rijden, en voelde zich bezwaard om een beroep te doen op zijn gezin. Daar ga je dan over nadenken: Hoe kan ik het proces verbeteren?”

Voortouw nemen
“In mijn rol als Junior Principal Clinician wordt van mij verwacht dat ik het voortouw neem bij het vernieuwen van de patiëntenzorg. Door mijn ervaring als verpleegkundig specialist zie ik wat de ziekte doet met de patiënt. We kennen de patiënten vaak beter dan de artsen en weten dus heel goed wie geschikt is om mee te denken. Ze zeggen ook makkelijker toe omdat ze ons goed kennen.”

Kritisch en realistisch blijven
“Wel heb ik nog een kritische noot. Je hoeft patiënten niet overal bij te betrekken. Op een bijeenkomst vertelde een onderzoeker dat ze graag patiënten wilde betrekken bij haar onderzoek. Maar een patiënt antwoordde dat hij niet eens wilde weten hoe dat allemaal zit op moleculair niveau. Dan moet je niet hardnekkig zijn. Betrek patiënten op het juiste moment. Patiënten willen bijvoorbeeld wel weten of je hebt nagedacht over of je een bedrijf hebt die dat stofje op de markt wil brengen. Wees dus reëel.”

Bredere groep gebruikers betrekken
Karin is zelf lid van de Commissie Maatschappelijke Kwaliteit (CMK) van de Hartstichting. De CMK geeft advies over de maatschappelijke kwaliteit van onderzoek. Het bestaat uit artsen, verpleegkundigen, cardiologen en natuurlijk patiënten en hun naasten.

“Zo'n brede groep werkt heel goed. Want eigenlijk zijn we allemaal gebruikers van onderzoek. Ook je collega’s, bedrijven of zelfs zorgverzekeraars. Zorgverzekeraars opnemen in je gebruikersgroep kan heel slim zijn. Als je hen in een vroeg stadium betrekt, kun je samen zoeken naar de beste manier van financiering. Zo bereik je veel meer dan als je ze er later bijhaalt.”