Interdisciplinair consortium ontvangt 7,6 miljoen voor onderzoek naar erfelijke hartziekten

De diagnose van een erfelijke hartziekte heeft grote impact op het leven van vaak jonge mensen en hun omgeving. De Hartstichting vindt het belangrijk dat mensen met erfelijke hartziekten meer gezonde levensjaren en een betere kwaliteit van leven hebben. We willen dat in de toekomst niemand meer wordt overvallen door een erfelijke hartziekte.

Het PRECISE-project brengt wetenschappers uit allerlei verschillende vakgebieden bij elkaar, waaronder volwassen- en kindercardiologie, (klinische) genetica, fysiologie, datawetenschap, gezondheidseconomie en onderwijs. Samen met (internationale) samenwerkingspartners, cofinanciers, ervaringsdeskundigen en patiëntenorganisaties wil het consortium erfelijke hartaandoeningen beter kunnen opsporen, voorspellen en de behandeling verbeteren. 

Hoofdaanvrager professor Jolanda van der Velden kijkt ernaar uit om het project te starten. “Met deze financiering hebben we de unieke kans gekregen om alle disciplines binnen het onderzoek naar erfelijke hartziekten bij elkaar te brengen. In ons consortium zitten onder andere klinisch genetici die families met mutaties in beeld brengen, experts op het gebied van complexe genetica en mensen die onderzoek doen naar nieuwe en bestaande therapieën. Daarnaast zijn patiëntenorganisaties en ervaringsdeskundigen ook nauw bij het project betrokken en krijgen we co-financiering van bedrijven en patiëntstichtingen. Zo is de bijdrage van Stichting Hartedroom van groot belang voor het koppelen van onderzoek aan erfelijke hartziekten binnen de kinder- en volwassencardiologie. Het is heel bijzonder dat we dit alles in één project kunnen vatten.”

Versnelling in onderzoek

Rebecca Abma-Schouten, hoofd Onderzoek van de Hartstichting: “Erfelijke hartziekten slaan vaak al op jonge leeftijd toe en veroorzaken veel leed bij patiënten en hun omgeving. De ziektes kunnen levensbedreigende hartritmestoornissen en hartfalen veroorzaken. Erfelijke hartziekten zijn helaas meestal niet goed te behandelen en niet te genezen. We zijn als Hartstichting bijzonder blij dat dit consortium gaat werken aan oplossingen voor deze ernstige ziektes. Dankzij de samenwerking met NWO kunnen we nu een enorme versnelling in dit onderzoek brengen. Zodat meer mensen in leven blijven en een betere kwaliteit van leven krijgen.”

Consortiumvorming en impact

Het grote consortium is ontstaan door middel van drie zogenaamde synergieworkshops. Uit alle deelaanvragen die zijn ingediend, selecteerde een beoordelingscommissie er vijf om mee te doen aan deze workshops. Met als doel om tot één gezamenlijke aanvraag te komen. 

Van der Velden: “Het was een hele uitdaging om samen met zoveel onderzoekers en partners één aanvraag samen te stellen. Maar het was het zeker waard. Met een aanvraag binnen het Kennis- en Innovatieconvenant word je gedwongen én gefaciliteerd om goed na te denken over de impact van je onderzoek in plaats van je te richten op publicaties zoals veel onderzoekers dat gewend zijn. Dat onderzoek is natuurlijk ook fantastisch, maar je kan impact genereren op meerdere niveaus. Om die impact met dit programma te kunnen bereiken hebben we bijvoorbeeld ook nagedacht over hoe we de kennis tot uitvoer brengen in de werkpraktijk van huisartsen en cardiologen. Dat is enorm waardevol.”

Over de call

De Hartstichting heeft na een verkenning van het onderzoeksveld van erfelijke hartziekten in Nederland het initiatief genomen om samen met NWO deze call te ontwikkelen, beide organisaties financieren de helft. De procedure van de call is volledig uitgevoerd door NWO en valt binnen het KIC-Partnerschap ‘Samen voor een beter leven met erfelijke hartziekten; Innovaties voor vroegdetectie, risicopredictie en therapie’. Voor NWO was het een nieuwe werkwijze om een call op deze manier uit te voeren.