'Stel jezelf altijd de vraag: geldt dit echt voor iedereen?’

Door: Hanneke Reinders

Het is heel menselijk om vanuit je eigen denkbeeld vraagstukken te benaderen. In de zorg kan dat belemmerend werken, zeker met een steeds diversere bevolking en complexe ziektebeelden. “Meer multidisciplinair te werk gaan kan al veel helpen”, stelt Chahinda Ghossein-Doha, cardioloog in het Erasmus MC. Met een Senior Clinical Scientist-Dekkerbeurs van de Hartstichting leidt ze een onderzoek naar placenta’s. Daarmee hoopt ze op een nieuwe manier om hart- en vaatziekten bij vrouwen beter te voorspellen.

Want dat vrouwen nog regelmatig minder goede zorg ontvangen dan mannen, is inmiddels geen nieuws meer. “En verschillen gaan verder dan alleen man en vrouw. Denk aan etniciteit, sociaaleconomische positie, taalbarrières en culturele achtergrond. Die spelen allemaal een rol in ziekte én behandeling.” Ghossein-Doha zet zich hiervoor in als ambassadeur van de landelijke hart- en vaatagenda, thema Oog voor verschillen. "Een belangrijk thema, en bepaald geen soft onderzoeksveld."

Wat betekent oog voor verschillen voor jou?
“Echt goede zorg is maatwerk. Het klinkt misschien tegenstrijdig, maar om iedereen gelijke kansen te geven, moet je soms juist ongelijke zorg bieden. Niet iedereen heeft dezelfde startpositie of dezelfde behoeften. Daar moet je zorg op aanpassen. Er zijn talloze verschillen te bedenken, ieder mens is immers uniek. Maar je kunt wel clusters maken. Voor het cardiovasculaire veld zijn onder meer sekse, gender, sociaaleconomische positie, etniciteit en leeftijd van belang. Daarbij is het zo dat sekse duidt op biologische verschillen, dus het geslacht op basis van iemands chromosomen. Gender gaat meer over de leefstijl die iemand heeft, passend bij diens identiteit. En dat kan anders zijn dan de sekse zoals vermeld in iemands paspoort.”

Waarom is dit thema zo belangrijk?
“Omdat de meeste medische kennis en richtlijnen jarenlang gebaseerd zijn op één type mens: de witte man van middelbare leeftijd. Logisch misschien, want dat was ook het profiel van de meeste onderzoekers destijds. Maar daardoor is de blik beperkt gebleven. Nu er meer diversiteit komt in de zorg, meer vrouwen én meer mensen met verschillende achtergronden, krijgen we gelukkig ook een bredere blik. En dat is hard nodig. Dit toont aan dat diversiteit al op de werkvloer begint. Iedereen kijkt namelijk met een eigen bril naar een vraagstuk. Bovendien wordt de zorg steeds complexer. Dat vraagt om meer samenwerking tussen specialismen. Cardiologie en gynaecologie hebben bijvoorbeeld veel met elkaar te maken, maar werken nog te weinig samen. Zonde, want daar kunnen we echt winst boeken. Als we elkaars kennis beter benutten, kunnen we patiënten veel beter helpen.”

Waar in de zorg kunnen we dingen verbeteren?
“Oog voor verschillen is van belang voor een goed begrip van het ziekteproces én bij het onderzoeken van een behandeling. Zo zijn vrouwen en bepaalde etnische groepen nog vaak ondervertegenwoordigd in trials. De prevalentie van een ziekte staat daarmee niet in verhouding tot de proefpersonen in de meeste studies naar hart- en vaatziekten. Maar ook bij het zorgaanbod speelt dit thema. Al bij de ontwikkeling van een zorgproduct moet je rekening houden met de gebruikers. Is het bijvoorbeeld toegespitst op ouderen? Hou daar dan vanaf het begin rekening mee en blijf je eindgebruiker centraal stellen. En zoiets als preventie, daarbij vraag ik me af of onderzoekers, die in hun uitleg graag gebruik maken van statistiek, de aangewezen personen zijn om hierover te communiceren. Ik denk daarom dat we ook meer aandacht moeten hebben voor goede wetenschapscommunicatie.”

Je bent een tijdje geleden verhuisd van Maastricht naar Rotterdam. Merk je verschillen tussen de mensen die je treft in je spreekuur?
“Ja, enorm. Ik kom nu vaker mensen tegen die niet verzekerd zijn of ik loop tegen een taalbarrière aan. Nu helpt het dat ik Arabisch spreek, daarom krijg ik vaker mensen met een Arabische achtergrond ingepland dan collega’s. En ook zijn er meer mensen met een Hindoestaanse achtergrond. Deze mensen hebben een groter risico op hart- en vaatziekten en vaak al op jongere leeftijd. Ook zie ik meer ziektes die niet vaak meer in West-Europa voorkomen, maar die we met de migratiestromen nu toch weer zien. Zoals vernauwing van de mitralisklep door een vroegere ontsteking.”

Hoe ga jij om met taalbarrières?
“Als ik zelf tegen een taalbarrière aanloop, maak ik of gebruik van de tolkentelefoon of beroep ik me op een collega die deze taal spreekt. Het zou helpen om in het ziekenhuis of op de afdeling een lijst te hebben van collega’s die verschillende talen spreken zodat je elkaar zo kunt ondersteunen bij de moeilijkere gesprekken.”

Heb je een voorbeeld uit je eigen ervaring?
“Laatst was er een patiënt met ernstig hartfalen, hij wilde niet de vier pillen nemen die mijn collega had voorgeschreven. Daarom ging ik een keer mee om in zijn moedertaal uit te leggen waarom die pillen belangrijk zijn. Daarna stond hij er wel voor open. Hierbij realiseerde ik me dat zoiets als shared decision making ook gebonden is aan taal en cultuur. In dit geval, bij een persoon uit het Midden-Oosten, was het beter om heel direct en concreet te zijn. ‘Als je die pillen niet neemt, dan zie je je kinderen niet oud worden.’ Dit gebeurde ook nog eens tijdens de ramadan. Ik heb mijn collega geadviseerd om de medicatie pas na het suikerfeest op te starten. Het leek me namelijk geen goed idee om ook van die patiënt te vragen om te stoppen met vasten om medicatie te slikken. Dat zou te veel gevraagd zijn op datzelfde moment. Dit illustreert hoe taal, religie en cultuur kunnen interfereren met zorg, maar óók hoe je met begrip en maatwerk toch tot de juiste behandeling kunt komen. En zo zijn er wereldwijd miljoenen mensen die meedoen aan de ramadan. Maar wat hiervan het effect is op bijvoorbeeld patiënten met hart- en vaatziekten, dat weten we niet precies. Het kan enerzijds gunstig werken omdat het een grote mate van discipline vergt en je dat kunt aangrijpen om te stoppen met roken en een gezonde leefstijl aan te gaan. Anderzijds kan het niet stabiele hartpatiënten verder ontregelen. Dat kunnen we wel langzamerhand gaan observeren vanuit de spreekkamer. Ik ben ook betrokken bij een burgerwetenschapsproject, gefinancierd door de Hartstichting en ZonMw, dat hier onderzoek naar doet.”

Welke kennis hebben we nog nodig?
“Ook in het onderzoek zijn er nog grote stappen te zetten. Mensen met een migratieachtergrond en vrouwen zijn nog altijd ondervertegenwoordigd in klinische studies. Dat is problematisch: als je niet onderzoekt hoe een behandeling werkt bij vrouwen of bij mensen met andere achtergronden, weet je ook niet of het voor hen effectief is. Daarom pleit ik voor meer inclusiviteit over de gehele linie: meer inclusieve trials, betere ziekteherkenning én een kritische blik op het diagnostisch proces. Vrouwen worden bijvoorbeeld later doorverwezen dan mannen. Komt dat omdat ze zelf klachten anders ervaren? Of omdat zorgverleners die klachten minder snel herkennen als een hartprobleem? Dat moeten we uitzoeken.”

Hoe kunnen we dit aanpakken?
“Erkenning is stap één. We moeten erkennen dat gelijke zorg niet per se een gelijke behandeling betekent. Daarbij helpt het als we onderzoek naar verschillen beter inzichtelijk maken. Dit is ook een van de aanbevelingen van de hart-en vaat agenda. En niet álles hoeft een invloed te hebben. Als een aspect geen verschil maakt, kunnen we dat verder met rust laten. Ook kunnen we werken aan het imago van diversiteit en inclusie, we moeten weg van het idee dat het een soft onderzoeksveld is.”

Hoe kijk je naar samenwerkingen met bijvoorbeeld buurthuizen?
“Dat moeten we zeker doen, daar zit veel waardevolle kennis en kunde. Lokale initiatieven kunnen helpen bij het vinden van deelnemers voor onderzoek. En bijvoorbeeld om informatie, zoals brochures, te vertalen en aan te passen naar verschillende doelgroepen. En denk ook eens aan burgerwetenschap, daarmee haal je echt uit de maatschappij dingen op waar je als onderzoeker of arts niet zo snel op komt.”

Heb je tips voor onderzoekers en zorgprofessionals?
“Wees je bewust van diversiteit en vraag jezelf af of een aanname echt voor iedereen geldt. Het is als zorgverlener goed om op de hoogte te zijn van potentiële gewoontes, buiten je eigen gewoontes, die van invloed kunnen zijn op ziekte of herstel. Ook hier kan multidisciplinair werken bijdragen aan het verruimen van je blik. En specifiek voor onderzoekers: maak je onderzoek divers, maar wel haalbaar. Zorg ervoor dat je de aspecten van diversiteit zo veel mogelijk zelf kan onderzoeken. En als dat niet haalbaar is, baken dan duidelijk af wat je wel en wat je niet onderzocht hebt, en beschrijf het zo dat andere onderzoekers het ontbrekende deel makkelijk kunnen oppakken.

Kortom: zorg op maat is niet alleen een mooi ideaal, het is een noodzaak. En dat begint met een simpele maar krachtige vraag: geldt dit echt voor iedereen? En zo niet, wat moet er gebeuren voor de onderbelichte groepen?"