Zorgprofessionals over nut van onderzoek na plotse dood

Door: Hanneke Reinders
Op de foto, vanaf links: Veronique Nauss-den Broeder als tweede en Saskia van der Crabben als zesde

Een plots overlijden is een ingrijpende gebeurtenis voor nabestaanden. Zij zien vaak om uiteenlopende redenen af van obductie. Om nabestaanden goed te kunnen informeren en zorg te kunnen dragen voor een weloverwogen keuze, nam klinisch geneticus van Amsterdam UMC Saskia van der Crabben het initiatief om samen met zorgprofessionals een infographic te ontwikkelen. Dit deden zij met steun van de Hartstichting. Om het probleem extra onder de aandacht te brengen en geld op te halen voor het project, liep een groep op 4 november mee met de 11Strandentocht van de Hartstichting. Het team Plotse dood en DaarNA heeft hiermee € 2.448 opgehaald.

Waarom is postmortaal onderzoek zo belangrijk?
Het hoort gevoelsmatig niet te gebeuren dat iemand zonder duidelijke oorzaak op jonge leeftijd overlijdt. “Het is gek en het kan zowel voor de nabestaanden als voor de maatschappij belangrijk zijn dit nader te onderzoeken,” zegt Kimberly Burghout, patholoog in opleiding in het LUMC. “Je kunt de oorzaak van het plotse overlijden vaak vaststellen en met deze informatie in enkele gevallen vergelijkbare sterfgevallen in een familie voorkomen.” Het is heel belangrijk om dit te onderzoeken. Wanneer iemand jonger dan 45 jaar plotseling overlijdt, is er namelijk een kans van meer dan 40% dat de doodsoorzaak een erfelijke hart- of vaatziekte is.

Bij een obductie onderzoeken pathologen elk orgaan, meestal te beginnen bij het hart. “Soms kun je op het oog al een afwijking zien, zoals een verdikte hartspier, een bloeding in de hersenen of een scheur in de aorta. Een relatief zwaar hart kan passen bij hypertensie en op termijn kan dit leiden tot hartfalen. Ook bekijken we dunne plakjes van elk orgaan onder de microscoop. Met regelmaat vinden we tijdens een obductie iets dat vooraf niet werd verwacht, het blijft daarom een bijzonder en zeker ook belangrijk onderzoek om bij een plots overlijden te overwegen.”

In aanvulling op obductie neemt de patholoog van één orgaan een monster voor DNA-onderzoek. “Die twee versterken elkaar echt,” licht Van der Crabben toe. “Als de patholoog geen verklaring voor de dood kan vinden, dan is de kans groot dat het om een erfelijke hartritmestoornis gaat. Dat proberen we dan met DNA-onderzoek te achterhalen. Als we een duidelijke afwijking vinden, weten we zeker dat het erfelijk is. Als we niets in het DNA vinden, is een erfelijke oorzaak niet altijd uitgesloten. Dan geven we advies aan de familieleden voor regelmatig cardiologisch onderzoek.”

Verschillende belemmeringen
Het aantal obducties neemt de laatste jaren sterk af. “Dit komt deels door verbeterde onderzoeken zoals uitgebreide beeldvorming, er is dan vaker een diagnose bekend voor overlijden,” aldus Burghout, “maar in het geval van een plots overlijden ontbreekt het vaak aan eerdere onderzoeken, dan kan een obductie bijdragen.”

“Sommige nabestaanden willen uit zichzelf al weten wat de doodsoorzaak is en geven direct toestemming. Anderen hebben meer uitleg nodig,” ervaart Tess Wemeijer, forensisch arts in opleiding. “Ik vind het belangrijk om dit gesprek aan te gaan. Het gaat namelijk niet alleen om de overledene, maar kan ook bescherming bieden voor de familie. Dat vind ik een dankbaar onderdeel van mijn werk.”

Ook heerst het schrikbeeld dat na obductie een dierbare er anders uitziet. “Die zorgen nemen we weg. De specialisten zorgen er altijd voor dat er in principe niets van te zien is als iemand kleding aan heeft,” vervolgt Wemijer. Ook spelen soms persoonlijke of culturele afwegingen mee, bijvoorbeeld als het gebruikelijk is om het lichaam zo snel mogelijk te begraven of naar het thuisland te brengen.

De plek van overlijden doet ertoe
Kortgezegd zijn er twee locaties waar iemand kan overlijden, in het ziekenhuis of daarbuiten. “Dat heeft al grote invloed,” weet cardioloog Christian van der Werf. “Als iemand bijvoorbeeld na een geslaagde reanimatie op de IC terechtkomt, raak ik als cardioloog betrokken en kan ik het onderwerp voor erfelijkheidsonderzoek al bespreken met naasten. Maar als iemand op straat of thuis overlijdt, dan komt het totaal onverwacht en hebben emoties de overhand op een keuze.”

Bovendien kost het vervoeren van een lichaam soms geld en is het ook een hoop geregel. Dat weerhoudt mensen van obductie, merkt Van der Crabben. “Die kosten nemen mensen mee in hun overweging en dat begrijp ik. Daarom zou het mooi zijn als een verzekering dergelijke kosten dekt. Nu stopt de dekking op het moment dat iemand overlijdt.” Momenteel lopen er gesprekken met de Nederlandse Vereniging voor Pathologie, verzekeraars en de Nederlandse Zorgautoriteit om hier een oplossing voor te vinden.

Een complex proces
Afhankelijk van de situatie kunnen er veel medisch specialisten betrokken zijn bij obductie. Dat maakt het complex. Huisarts Veronique Nauss-den Broeder maakt het zelden mee, “ik zou niet eens zeker weten wie ik moet benaderen om een obductie in gang te zetten. Het kost me helaas te veel tijd om dat dan op te zoeken. Ik denk dat dit voor veel huisartsen geldt.”

Van der Werf denkt daarom dat een obductie-coördinator uitkomst kan bieden. “Iemand die vanaf het eerste moment betrokken is. Bij kinderen tot 18 jaar is dit proces goed geregeld in het NODOK, Nader Onderzoek naar de DoodsOorzaak bij Kinderen. Ik denk dat het helpt om die leeftijd te verhogen naar bijvoorbeeld veertig jaar.”

Niets is wat het lijkt
“Mensen denken al snel dat de doodsoorzaak wel een hartprobleem zal zijn,” merkt Wemeijer in haar promotieonderzoek, “maar niets is wat het lijkt aan de buitenkant.” Van der Werf vult aan: “Uit meerdere studies blijkt dat in een kleine 30% van de gevallen een doodsoorzaak buiten het hart wordt gevonden.”

Bij een duidelijke of zeer waarschijnlijke erfelijke oorzaak versturen klinisch genetici een familiebrief. “Zo kan ik in contact komen met mogelijke dragers. Soms zetten we een groot onderzoek naar de familie op. De klinisch geneticus is ook een familiedokter,” vertelt Van der Crabben.

Van der Crabben heeft meerdere keren meegemaakt dat nabestaanden die niet voor obductie hebben gekozen, later spijt hebben. “Dan zijn ze best radeloos en soms ook angstig. Je hebt echt maar één moment om het te beslissen en dat is vlak na het overlijden.” Daar kan de infographic zowel zorgverleners als nabestaanden bij gaan helpen. Met goede informatie over het belang van obductie kunnen mensen op het moment van wanhoop en verdriet een weloverwogen keuze maken.