Toegankelijke data door onderzoekers

Het delen van data heeft legio voordelen. De belangrijkste daarvan is dat het bijdraagt aan efficiënt en effectief onderzoek en dat resultaten zo snel mogelijk bij de patiënt terechtkomen. Andere voordelen zijn:

• Je hoeft gegevens maar eenmaal te verzamelen.
• De data zijn beter te verifiëren.
• Studies zijn beter met elkaar te vergelijken.

Om die redenen verplichten we onderzoekers hun data te delen, uiteraard zonder dat de privacy van deelnemers in het geding komt. De Hartstichting sluit hiermee aan bij de internationale FAIR-principes voor het vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar maken van onderzoeksdata.

Data opnemen in catalogus

Van alle lopende en afgeronde onderzoeken dienen onderzoekers een set metadata op te laten nemen in de catalogus van het Durrer Center. Deze catalogus is gelinkt aan de landelijke BBMRI-catalogus. De catalogus geeft inzicht in lopend onderzoek en de beschikbaarheid van eerder verzamelde onderzoeksdata.

Bij goed onderzoek hoort verantwoord datamanagement. Datamanagement is het creëren, verzamelen, opslaan, onderhouden, beschikbaar maken, archiveren en langdurig onderhouden van data. Verantwoord datamanagement zorgt voor kwaliteit, vindbaarheid, toegankelijkheid en veiligheid van de data. Daarnaast zorgt het ervoor dat data in de toekomst makkelijker te delen en hergebruiken is. 

Drie belangrijke stappen moeten ervoor zorgen dat je als onderzoeker voldoet aan ons datamanagement-beleid:

1. Toelichten in onderzoeksvoorstel

Bij het indienen van een onderzoeksvoorstel stellen we je een aantal korte vragen over hoe je het datamanagement in je onderzoeksproject gaat regelen. 

2. Maken van het plan

Wanneer je onderzoeksvoorstel gehonoreerd is, vragen we om een datamanagementplan. Hierin geef je aan hoe je de opslag en toegang tot data regelt. Het plan is een dynamisch document waarmee we de voortgang rondom je datamanagement monitoren. Een datamanagementplan is in elk geval verplicht voor consortia-onderzoeken en voor datarijke onderzoeken die gefinancierd worden met een Dekkerbeurs. Ook voor andere persoonlijke beurzen kan een datamanagementplan vereist zijn. 

3. Beoordelen van het plan

Het datamanagementteam van het Durrer Center beoordeelt je datamanagementplan.

Download de toelichting op het beleid rondom datamanagement (pdf)

De Hartstichting vindt het belangrijk dat onderzoeksprojecten vóór aanvang geregistreerd worden in een register. Registratie is voor elk onderzoek waardevol, omdat het bijdraagt aan het voorkomen van publicatiebias en onnodige herhaling van onderzoek. Hierdoor wordt onderzoeksgeld effectiever besteed en zijn er minder deelnemers of proefdieren nodig.

Alle onderzoeksprojecten van de Hartstichting dienen ten minste bij één register te zijn aangemeld, voorafgaande aan de start van het project. Je kiest als onderzoeker zelf welke registers het meest relevant zijn voor je onderzoek.

Hieronder geven we een aantal voorbeelden van registers die veel gebruikt worden door onderzoekers van de Hartstichting.