Zo werkt de Hartstichting aan toegankelijke data

Bij registratie-gebaseerd onderzoek maken onderzoekers gebruik van data uit patiënt-registratiesystemen. Dit is een geschikte manier om het effect van behandelingen in het dagelijks leven te meten bij een patiënten. Ook is het mogelijk om patiënten voor langere tijd te volgen. Dit type onderzoek heeft daarom grote voordelen ten opzichte van regulier klinisch onderzoek waarin patiënten in een sterk gecontroleerde setting worden gevolgd.

Investeren in de Nederlandse Hartregistratie (NHR)

De Hartstichting vindt het belangrijk dat registratie-gebaseerd onderzoek voor hart- en vaatziekten mogelijk is. Daarom investeren we in de Nederlandse Hartregistratie (NHR). De NHR is een nationale registratie-organisatie die data registreert op cardiovasculair gebied. Dit doen ze met het doel om de kwaliteit van de zorg te verbeteren, maar ook om wetenschappelijk onderzoek met de data mogelijk te maken. Samen met de NHR wordt gewerkt aan het ontwikkelen van registers voor patiënten met hartfalen en atriumfibrilleren. Ook werken we samen aan het harmoniseren van registers rondom aangeboren en erfelijke hartaandoeningen. Als eerst starten we met de registers Kincor en Concor. 

Naar één registratiesysteem

Onderzoekers die een registratie of cohort op willen zetten, vragen we in gesprek te gaan met de NHR om hun patiënt-registraties op te nemen. Zo komt er uiteindelijk voor het cardiovasculaire veld in Nederland één registratiesysteem, en worden data volgens dezelfde afspraken en standaarden verzameld.

De Hartstichting wil dat resultaten uit onderzoek zo snel mogelijk bij de patiënt terecht komen. Hergebruik van data helpt hierbij, omdat de data immers maar één keer verzameld hoeven te worden. Het zorgt er tevens voor dat er minder deelnemers en proefdieren voor onderzoek nodig zijn, dat data beter te verifiëren zijn en het helpt onnodige herhaling van onderzoek te voorkomen.

Als we over big data spreken, hebben we het over enorm grote en complexe gegevensbestanden die we gebruiken voor onderzoek. Om onderzoek te doen met big data en patronen te ontdekken in die data, gebruiken onderzoekers vaak kunstmatige intelligentie. Denk daarbij bijvoorbeeld aan machine learning en deep learning. Het doel van dit soort onderzoek, is het beter stellen van diagnoses en het meer op maat kunnen aanbieden van behandelingen en medicijnen. 

Gefinancierde projecten

De Hartstichting financiert samen met de DCVA big data-onderzoek. In 2019 zijn vier projecten gehonoreerd op het gebied van big data en het eerder opsporen van hart- en vaatziekten en gepersonaliseerd behandelingsadvies.

De Hartstichting is aan het onderzoeken wat citizen science, onderzoek met en door ‘burgers’, voor hart- en vaatziekten kan betekenen. We hebben in 2022 een proef gedaan tijdens ons fietsevenement CycleNL.