Eén landelijke registratie voor aangeboren hartafwijkingen
Een lang gekoesterde wens gaat binnenkort in vervulling: de databases met medische gegevens over kinderen en volwassenen met aangeboren hartafwijkingen worden samengevoegd tot één landelijke database.
Dit maakt veel mogelijk: betere monitoring, meer wetenschappelijk onderzoek en uiteindelijk betere zorg voor deze patiënten. De database, die uniek is in Europa, is mede mogelijk gemaakt door Stichting Hartekind en de Hartstichting.
De nieuwe database is ontzettend belangrijk, zegt Nico Blom, kindercardioloog in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden. “Er zijn veel mensen met een aangeboren hartafwijking, maar de onderlinge verschillen zijn erg groot. Het is dan vaak lastig om betrouwbare voorspellingen te doen, bijvoorbeeld over het verwachte effect van bepaalde medicijnen of operaties. De nieuwe database omvat veel meer gegevens, over een langere periode, waardoor onderzoek beter mogelijk wordt. Patiënten kunnen dus betere informatie krijgen.”
Groeiende groep volwassenen met hartafwijking
Ongeveer 1 op de 125 kinderen wordt geboren met een hartafwijking. Dankzij betere zorg en operaties op jonge leeftijd zijn de overlevingskansen van deze kinderen sterk verbeterd. Dit brengt nieuwe uitdagingen met zich mee voor de zorg van deze patiënten. Zij hebben namelijk een verhoogd risico op het ontwikkelen van een hart- of vaatziekte later in hun leven, zoals hartfalen of hartritmestoornissen.
Meer onderzoek en betere zorg
Om gezond oud te kunnen worden met een aangeboren hartafwijking moeten deze late complicaties eerder herkend en beter behandeld worden. De nieuwe database maakt dit mogelijk. Hiermee kunnen we op een eenvoudige manier patiënten volgen van geboorte tot volwassene. Zo krijgen we veel beter zicht op de gevolgen op de lange termijn van behandelingen bij jonge kinderen. Met deze nieuwe database creëren we meer mogelijkheden om wetenschappelijk onderzoek te doen. Dat zal uiteindelijk leiden tot betere zorg en advies op maat, afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt.
Investering in randvoorwaarden van onderzoek
De Hartstichting investeert zo’n 130.000 euro in de database. Daarmee wordt onder meer de techniek achter de database en het beheer duurzaam geregeld. Het is dus een investering in de randvoorwaarden van onderzoek. “De meeste mensen weten wel dat de Hartstichting investeert in onderzoek,” vertelt Rebecca Abma-Schouten, hoofd onderzoekstrategie bij de Hartstichting. “Maar we doen ook steeds meer werk achter de schermen, om te zorgen dat artsen en onderzoekers beter en sneller onderzoek kunnen doen. En dat de resultaten uit onderzoek zo snel mogelijk leiden tot belangrijke verbeteringen voor patiënten. Het samenvoegen van deze registraties is hiervan een prachtig voorbeeld. Hiermee kunnen wetenschappers de langetermijneffecten van behandeling in de eerste levensjaren beter onderzoeken.”
Over de database
De nieuwe database is een samenvoeging van twee grote patiëntregistraties voor aangeboren hartafwijkingen: een database voor kinderen (KinCor) en een database voor volwassenen (CONCOR). Begin 2022 wordt de nieuwe database in gebruik genomen. Deze database omvat gegevens van ongeveer 30.000 patiënten. De bedoeling is om dit uit te breiden naar alle mensen met een aangeboren hartafwijking in ons land. Uiteraard wordt aan alle juridische voorwaarden voldaan voor het verwerken van persoonsgegevens. De nieuwe database wordt gebruikt in het OUTREACH-consortium, een groot onderzoeksproject naar betere zorg voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
Samen het verschil maken
De nieuwe database is mogelijk dankzij investeringen en inspanningen van meerdere organisaties, waaronder Stichting Hartekind en de Hartstichting. De Nederlandse Hart Registratie (NHR) en de Hartstichting vormen samen onderdeel van de in totaal negentien onderzoeks- en zorgorganisaties die hun krachten hebben gebundeld in de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). De unieke samenwerking met Stichting Hartekind is tot stand gekomen vanuit een breed gedragen visie om samen het verschil te maken voor mensen die geboren zijn met een hartafwijking.
Ondergebracht bij NHR
De nieuwe database wordt ondergebracht bij de NHR; dé nationale registratie-organisatie die data registreert op cardiovasculair gebied. Hierdoor is ook koppeling met andere registraties mogelijk. De NHR kan onderzoekers helpen aan relevante data vanuit bestaande registraties of bij het ontwikkelen van een nieuwe registratie. Zo worden cardiovasculaire data in Nederland uiteindelijk op een centrale plek verzameld en gebundeld, en worden data volgens dezelfde afspraken en standaarden verzameld. Dit vergemakkelijkt koppeling met andere databronnen.