Onderzoeksbeleid in historisch perspectief

Van alle toponderzoekers en klinisch cardiologen die betrokken zijn geweest of nog zullen zijn bij de Hartstichting, zal de naam van prof. dr. Egbart Dekker door de leden van de Wetenschappelijke Adviesraad misschien wel het vaakst worden genoemd en gehoord.

Een naam die symbool staat voor wat bij de Hartstichting het allerbelangrijkst is: het voeren van een onderzoeksbeleid dat erop gericht is om impact te bereiken bij patiënten en het kweken en koesteren van talent om dit in de toekomst te blijven doen. Dat zijn idealen waarvoor Egbart Dekker, later de eerste medisch directeur van de Hartstichting naar wie onze persoonsgebonden beurzen zijn vernoemd, in de jaren zestig van de vorige eeuw de basis heeft gelegd.

Dekker is een bevlogen arts en zijn tijd ver vooruit. Een jaar na zijn aanstelling geeft hij de eerste reanimatiecursus van Nederland voor burgers op het kantoor van de Hartstichting aan familieleden van hartpatiënten. In eerste instantie krijgt dit enige tegenstand, omdat reanimeren wordt gezien als een handeling die alleen door zorgprofessionals zou mogen worden uitgevoerd.

Vandaag zijn er in Nederland 2 miljoen mensen die kunnen reanimeren en een AED kunnen bedienen. Door die eerste reanimatiecursus aan niet-medici heeft Egbart Dekker enorm veel mensenlevens gered. Juist om wetenschappelijke excellentie en maatschappelijke betrokkenheid voor altijd in één adem te kunnen noemen, hebben we de persoonsgebonden beurzen voor jonge onderzoekers van de Hartstichting naar hem vernoemd. Dekker heeft ze persoonlijk uitgereikt, tot zijn dood in 2015.

Dekker heeft ons een Hartstichting nagelaten waarin sinds de oprichting in 1964 naast investeren in goed wetenschappelijk onderzoek naar hart- en vaatziekten slechts twee vragen centraal staan: redden we met de resultaten van dit onderzoek straks levens en maken we het leven van patiënten beter?

De antwoorden op die vraag zijn in de loop der jaren steeds veelzijdiger en complexer geworden. Veel aandacht gaat in de beginjaren naar het behandelen van de gevolgen van hartinfarcten en op den duur zelfs hartinfarcten te voorkomen. Tegenwoordig overlijdt van de mensen met een hartinfarct die het ziekenhuis bereiken nog maar 10% binnen een maand. Waren hart- en vaatziekten ooit verantwoordelijk voor de helft van de jaarlijkse overlijdens, tegenwoordig is dat nog maar 1 op de 4.

De Hartstichting leverde daar een belangrijke bijdrage aan met het onderzoek naar trombolyse, dotteren en bypassoperaties en daarmee aan de introductie hiervan in Nederland. Het aantal patiënten dat overlijdt aan acute hartproblemen is daardoor sterk gedaald. Tegelijkertijd stijgt, mede door de vergrijzing, het aantal patiënten dat lang leeft met chronische hart- en vaatziekten. Dat is ook te zien in het onderzoek en het beleid van de Hartstichting, dat na de roerige jaren vijftig en zestig van het hartinfarct, bijvoorbeeld in de jaren zeventig aandacht begint te besteden aan hartrevalidatie.

Naast die inhoudelijke ontwikkelingen, die het cardiovasculaire vakgebied hebben verrijkt met een veelheid aan nieuwe thema’s en uitdagingen, zijn er ook grote veranderingen op financieel en maatschappelijk gebied. De meest in het oog springende is de afgelopen tien jaar aanmerkelijk minder geld voor onderzoek beschikbaar is gekomen vanuit de overheid en zelfstandige publieke organisaties zoals NWO, KNAW en ZonMw.

De gever van het geld, de belastingbetaler en de donateur, is ondertussen veel meer betrokken geraakt bij wat er met het geld gebeurt. De behoefte aan uitleg en verhalen en persoonlijk het verschil kunnen maken groeit. Dit zorgt ervoor dat maatschappelijke organisaties, zoals de Hartstichting, steeds meer werk maken van het maatschappelijke belang van elke genomen stap. En ‘onze’ onderzoekers dus ook.

Wetenschappelijke topkwaliteit – is dit onderzoek het allerbeste? – is een conditio sine qua non: als die kwaliteit er niet is, hebben de resultaten bij voorbaat geen zin. Maar even belangrijk wordt de maatschappelijke vraag – doet dit onderzoek het allerbeste? En hoe beoordeel je dat?

Vanaf 1999 en in vervolgonderzoeken aan het begin van deze eeuw, leiden maatschappelijke en wetenschappelijke verkenningen rond zorg en preventie en de wens van de Hartstichting om in plaats van lokale projecten meer bij te dragen aan grotere samenwerkingsverbanden tot programma’s rond ziektebeelden en rond specifieke ontwikkelingen binnen de wetenschap. Zoals: de gezamenlijke verkenningen met neurologie en moleculaire cardiologie.

Zo leidt de neurologieverkenning onder meer tot een landelijk onderzoeksprogramma naar de acute behandeling van beroerte. Later blijkt dit de start van de ontwikkeling van trombectomie, waarbij verstoppingen uit bloedvaten worden gehaald. Een internationale doorbaak en enorme vooruitgang voor een groot deel van de beroertepatiënten, die tot dan toe volledig afhankelijk waren van trombolyse.

Door de toename van het aantal chronische patiënten initieert de Hartstichting, naast het meer fundamentele onderzoek, zorgprogramma’s waarin de organisatie van de chronische zorg wordt verbeterd en onderzocht. Bijvoorbeeld COACH. Dit blijkt later het begin van het ontstaan van vele hartfalenpoli’s.

Maart 2010 verschijnt het richtinggevende rapport Van synergie naar impact, dat als ambitie heeft om het Nederlandse cardiovasculaire veld competitief te maken in Europa. Directe aanleiding: zorgen over het teruglopen van bestedingen door de overheid aan onderzoek en de vraag of onze concurrentiepositie in Europa goed genoeg is en hoe die te verbeteren.

Het advies: financier grotere thema’s in het cardiovasculaire onderzoek en richt alles erop om tot grote samenhangend voorstellen te komen. Zet de beste onderzoekers in één programma, zodat je in Europa onderscheidend kan zijn ten opzichte van topinstituten in het buitenland.

Ook adviseert de commissie om de training en het loopbaanperspectief van jonge onderzoekers te verbeteren en zo talenten voor het cardiovasculaire vakgebied te behouden, de infrastructuur voor cardiovasculair onderzoek te verbeteren en iedere samenwerkende eenheid te laten leiden door een meer fundamentele en een meer klinische onderzoeker, zodat de hele keten van kennis naar toepassing van kennis bij patiënten bij elk groot onderzoek is geborgd.

Opdrachtgevers van het rapport zijn naast de Hartstichting onder meer de samenwerkende universiteiten (NFU) en de grote financiers NWO, KNAW en ZonMw. Samen besluiten ze om een jaar later het samenwerkingsverband Cardiovasculair Onderzoek Nederland (CVON) op te richten.

Dat gaat zeker niet vanzelf. Hoe mooi en achteraf logisch het ook moge klinken, veel onderzoekers – gewend om voor hun eigen onderzoeksgroep te knokken – moeten hier erg aan wennen. In het CVON-programma, beoogd als thematisch top-down, gaan onderzoekers zelf thematische voorstellen ontwikkelen. Maar de samenwerkende partners lezen de vooraanmeldingen nauwkeurig en dringen er bij de indieners op aan om, waar die op elkaar lijken, samen te werken.

Het eerste gehonoreerde consortium GENIUS, waarin de fundamentele wetenschapper Johan Kuipers de handen ineen slaat met de ervaren clinicus John Kastelein, bestaat nog steeds en is onder de naam GENIUS II een van de vlaggenschepen van de opvolger van CVON. En zij niet alleen: in 2014 draaien er tien grote CVON-onderzoeksprojecten.

Uitdagingen en leermomenten zijn er daarnaast natuurlijk ook. Niet alle ziektebeelden komen in een programma terecht en ook de samenwerking in sommige consortia loopt stroef. Bovendien zijn de consortia nog altijd sterk op hun eigen wetenschappelijke doelen gericht; er is nog onvoldoende sturing op wat nu het overstijgende, gezamenlijke doel van CVON is. Ook de betrokkenheid en de financiële bijdrage van de drie partners blijft beperkt.

In deze tijd doet de Hartstichting meer ervaring op met grote samenwerkingsprogramma’s door deelname in het met de FES gelden gefinancierde Center for Translational Molecular Medicine en het programma BioMedical Materials. Door deelname van de Hartstichting ontstaat er een sterk cardiovasculair programma. Meer dan in CVON-programma’s destijds wordt hier veel aandacht besteed aan de waarde voor en rol van patiënten en de economische waarde van projecten. In alle projecten is sprake van publiek-private samenwerking. Dit leidt tot sterk oplossingsgerichte projecten.

Parallel begint de Hartstichting meer te investeren in de ‘blik van buiten’ door het oprichten van de Commissie Maatschappelijke Kwaliteit. Daarin nemen vertegenwoordigers van de zorg en de maatschappij, waaronder maar niet uitsluitend patiënten, zitting om naast de Wetenschappelijke Adviesraad onderzoek te beoordelen en onderzoekers actief te helpen om door de ogen van de maatschappij naar de impact van onderzoek te kijken.  

Al die ervaringen versterken bij de Hartstichting de wens om de maatschappelijke bijdrage van hart- en vaatonderzoek zo zichtbaar maar vooral ook zo groot mogelijk te maken. Wat als we bij de meest urgente uitdagingen de kennis en verschillende perspectieven van diverse belanghebbenden benutten bij het bepalen van prioriteiten? En vervolgens die kennis benutten bij het bepalen wat er nodig is om die doelen dichterbij te brengen? En we dit doen op een manier die voor onze vrijwilligers en donateurs duidelijke doelen geeft voor hun bijdrage en onderzoekers duidelijke richting en inspiratie voor hun programma’s?

Zo ontstaat het idee van een nationale onderzoeksagenda hart- en vaatziekten: opgesteld door wetenschappers, publiek, zorgverleners en patiënten, met de meest urgente problemen rond hart- en vaatziekten overzichtelijk op een rij. Maar ook met een gezamenlijke ontwikkelde strategie die richting geeft aan het onderzoeksbeleid van de Hartstichting. Samen zorgen die voor een significante bijdrage aan het terugdringen van de ziektelast door hart- en vaatziekten. Bij dit proces is de Wetenschappelijke Adviesraad in de begeleidingscommissie en in de werkgroepen van de geselecteerde thema’s voor de verdere uitwerking intensief betrokken.

Het doel is om minstens de helft van het onderzoeksbudget van de Hartstichting in de vijf thema’s te investeren:

• eerder herkennen van hart- en vaatziekten;
• hart- en vaatziekten bij vrouwen;
• betere behandeling van hartfalen en ritmestoornissen in het bijzonder boezemfibrilleren;
• acute behandeling van beroertes;
• een gezonde leefstijl langer volhouden.

We zijn in 2019 gestart met de evaluatie van de eerste vier jaar van de onderzoeksagenda en kunnen al vaststellen dat deze, zeker kort na introductie ervan, grote invloed heeft gehad op de uitgaven van de Hartstichting aan onderzoeksprogramma’s. De thema’s slaan goed aan bij het cardiovasculaire veld. Niet alleen bij de grote onderzoeksprogramma’s, maar ook in andere financieringsrondes, waarin de onderzoeksagenda uitnodigt om aanvragen in te dienen die bijdragen aan de doelstellingen.

Een ander duidelijk winstpunt is dat de onderzoeksagenda helpt bij het realiseren van een grote bijdrage aan hart- en vaatonderzoek door ander financiers, zoals ZonMw en NWO-TTW. Dit geeft ruimte om een aantal belangrijke en succesvolle thema’s via het CVON programma te continueren om mogelijkheid te geven resultaten uit het eerste programma verder te brengen.

Wat de onderzoeksagenda daarnaast heeft opgeleverd is veel meer bekendheid voor de belangrijkste ziektebeelden, gevestigde namen van experts op die gebieden, breed besef van het nut van registratiegebaseerd onderzoek en een veel helderder beeld van de keten van nieuwe ideeën naar uitvoering in de zorg.

Ook is duidelijk dat meer geld voor onderzoek niet voor ieder thema het juiste antwoord is. Soms moet er eerst gewerkt worden aan een betere infrastructuur voor dat onderzoek. Of is er ondersteuning nodig bij het vinden van patiënten om eraan mee te doen. De inzet op voorlichtingscampagnes en onderzoek wordt sindsdien slimmer op elkaar afgestemd.

Natuurlijk staat de wetenschappelijke kwaliteit nog altijd voorop. Maar briljant onderzoek verbetert alleen iets aan de gezondheid van ons allemaal, als nieuwe inzichten verder wordt gebracht door andere onderzoekers, zorgprofessionals, ontwikkelaars, beleidsmakers en ondernemers. Daarom is en blijft redeneren vanuit de behoeften van patiënten of andere eindgebruikers een van de belangrijkste uitgangspunten die we bij door de Hartstichting gefinancierd onderzoek hanteren.

Op 12 september 2018 zet de Hartstichting met elf partners in het cardiovasculaire veld en de wereld van onderzoeksfinanciering de logische vervolgstap om langgekoesterde dromen waar te maken: oprichting van de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). Vanaf dan is het verhaal van wetenschappelijk onderzoek met maatschappelijke doelen definitief niet meer van de Hartstichting alleen en kiezen we voor grote, duurzame samenwerking waarin partners kunnen doen waar ze het beste in zijn.

De DCVA pakt vijf prioriteiten aan, verdeeld in evenveel pijlers:

• het scheppen van een excellent onderzoeksveld (onderzoeksbeleid);
• het vormen van snelwegen van kennis naar product (valorisatie);
• het vormen van snelwegen van kennis naar toepassing (implementatie);
• het verbeteren van de onderzoeksinfrastructuur (infrastructuur);
• het bieden van carrièreperspectieven en optimale training en begeleiding voor onderzoekers en toekomstige bestuurders (talent).

In de DCVA vinden niet alleen de CVON-consortia die een vervolgfinanciering (Impulse grant) hebben ontvangen een plek, maar zijn ook nieuwe, interdisciplinaire projecten gevormd waar de samenwerking nog veel verder gaat, zoals Big Data en Hart voor Duurzame zorg, waarin een grote rol is weggelegd voor technische vakgebieden, maar nu gestructureerd en met gezamenlijke doelen mee wordt samengewerkt.

Deze grootschalige aanpak biedt ruimte voor grote fundamenteel wetenschappelijke ambities, van klassiek langlopend hartonderzoek zoals het ontrafelen van de onderliggende immunologische processen en het vinden van een vaccin tegen slagaderverkalking of de genetische oorsprong van aangeboren hartafwijkingen tot bijna futuristisch onderzoek als naar Digital Twins en het repareren van harten buiten het lichaam.

Inmiddels is de DCVA met drie wetenschappelijke beroepsverenigingen gegroeid tot een organisatie van vijftien partners en zijn de eerste grote doelen bereikt. Naast nieuwe consortia en samenwerkingsverbanden is een leiderschapsprogramma ontwikkeld en het FIRST-fonds voor cardiovasculaire startups opgericht.

En onverwacht, maar cruciaal: in ziekenhuizen wordt op dit moment dag en nacht de noodzaak van samenwerking tussen cardiovasculaire onderzoekers en zorgprofessionals bewezen in de strijd voor hart- en vaatpatiënten die getroffen zijn door het corona-virus, waarin de DCVA een leidende rol heeft gepakt om gegevens van die patiënten breed en efficiënt te verzamelen, te analyseren en nationaal en internationaal te verspreiden.

De strategie van de Hartstichting richt zich in essentie op één hoogste doel: de werkelijke stijging van de ziektelast door hart- en vaatziekten in 2030 ten opzichte van de verwachte stijging terug te brengen met 50%.

We hebben dat vertaald in concrete ambities. Zo willen we dat in 2030 80% van de 40+ers een gezonde bloeddruk heeft en 50% een gezond cholesterolgehalte, dat 30% van de mensen met boezemfibrilleren en hartfalen die dat niet weten, zijn opgespoord. Dat 80% van de mensen met een hartaandoening zorg ontvangt en revalideert volgens vigerende richtlijnen en transmurale afspraken. En dat er nieuwe manieren zijn gevonden om veelvoorkomende en ingrijpende hart- en vaatziekten, zoals boezemfibrilleren en hartfalen, te behandelen of de schade als gevolg van die ziekten te herstellen.

Om dat te bereiken zet de Hartstichting in de meerjarenplannen 2018-2022 in op twee dingen:

• onderzoeksbeleid: gericht op samenwerken en impact met onderzoek, mede door het het verbeteren van de infrastructuur voor hart- en vaatonderzoek en de doorontwikkeling van onderzoek naar patiëntenzorg;
• inhoudelijke focus op impact: meer geld naar onderzoeken naar ziektebeelden die veel invloed hebben op de ziektelast en meer aandacht voor het eerder opsporen en behandelen van die ziekten.

Samenwerking levert kwalitatief beter onderzoek op, zorgt voor een betere besteding van gelden en biedt de mogelijkheid om oplossingen verder te brengen naar de patiëntenzorg. We hebben het dan niet alleen over samenwerking tussen onderzoekers onderling, maar ook met zorgverleners, patiënten en het bedrijfsleven. Samenwerken doen we onder meer in de Dutch CardioVascular Alliance, onderzoeksconsortia en internationaal onderzoek. Verder doen we dat met gebruikers, bijvoorbeeld via de Commissie van Ervaringsdeskundigen, gebruikerscommissies per onderzoek en gerichte patiëntparticipatie aan de hand van het Participatiekompas, dat we samen met andere gezondheidsfondsen hebben opgesteld.

Goed onderzoek heeft een positieve impact op de maatschappij en de levens van hart- en vaatpatiënten. We zien onszelf dan ook niet zozeer als een financier van onderzoek, maar als een financier van oplossingen voor hart- en vaatziekten en we roepen onderzoekers dan ook op om terug te redeneren van uit die oplossing en de bijdrage aan de maatschappij naar hun onderzoek. Goed onderzoek bevorderen we door valorisatie en implementatie terug te willen zien in onderzoeksvoorstellen. We adviseren en ondersteunen onderzoekers daar actief bij. Onder meer door alle voorstellen voor te leggen aan de Commissie Maatschappelijke Kwaliteit (CMK). Verder bevorderen we goed gebruik van data, bijvoorbeeld in de vorm van open access en helpen we de infrastructuur te verbeteren, bijvoorbeeld voor registratiegebaseerd onderzoek. De oprichting van Nederlandse Hartregistratie (NHR), het FIRST-fonds voor innovatieve startups en het implementatieconsortium rond atriumfibrilleren zijn recente mijlpalen in ons beleid om de impact van onderzoek te vergroten.

De onderzoeksagenda bespraken wij hierboven al. Met de vijf thema’s (eerder herkennen van hart- en vaatziekten, hart- en vaatziekten bij vrouwen, betere behandeling van hartfalen, acute behandeling van beroertes en een gezonde leefstijl langer volhouden) gaan we de komende jaren door en hoe we dat precies doen, werken we uit in de loop van 2020 naar aanleiding van de evaluatie van de onderzoeksagenda.

Op deze plek is het verder goed om te noemen dat de Hartstichting achter de schermen hard werkt aan het verbinden van de onderzoeksagenda, die ook verankerd is in de strategie 2018-2022, aan de ziektelastdoelen die de Hartstichting najaagt. Dit gebeurt in een model dat Theory of Change heet, waarbij vanuit de doelen wordt beredeneerd welke stappen nodig zijn. Ieder ziektebeeld heeft een eigen Theory of Change, wat zorgt voor samenhang en overzicht in de verschillende activiteiten, waaronder onderzoek.

Een belangrijk doel voor de komende jaren is dat we beter in staat worden hart- en vaatziekten eerder op te sporen. Zo is betere behandeling mogelijk, voordat onherstelbare schade ontstaat. Ook besteden we aandacht aan het opsporen van mensen met risicofactoren, zodat hart- en vaatziekten vaker helemaal kunnen worden voorkomen.
 
Juist hier, in deze pijlers van ons onderzoeksbeleid, zijn onze historisch gegroeide toekomstambities goed te zien. Alles om in 2030 te kunnen zeggen: mensen met hart- en vaatziekten zijn minder ziek en hebben een betere kwaliteit van leven dan als we niets hadden gedaan.

Dat betekent natuurlijk ook iets voor de manier van financieren door de Hartstichting:

• Impuls programma: voor CVON-consortia die doorgaan onder de DCVA-vlag;
• Invitational calls waarbij meer maatwerk nodig is dan in het reguliere Impuls programma en we kwartiermakers uitnodigen om samen een breed gedragen voorstel te ontwikkelen;
• Thematische calls rond onderwerpen uit de onderzoeksagenda;
• PPS-beurzen: voor samenwerking met bedrijven;
• Matching-grants;
• Dekkerbeurzen: persoonlijke beurzen voor beginnende en gevorderde onderzoeken, van eerste professionele onderzoek tot het opzetten van een eigen groep.
• Innovatiesubsidie: om kleine creatieve projecten mogelijk te maken en onderzoekers ervaring op te laten doen met nieuwe manieren om geld daarvoor bij elkaar te brengen.

Al dat werk doet de Hartstichting niet alleen. Onafhankelijke beoordeling van onderzoek en advies over de strategie van de Hartstichting is belangrijker dan ooit. Vroeger was de daarvoor aangestelde Wetenschappelijke Adviesraad een commissie van wetenschappers die zelf actief zijn in het veld en alle onderzoeksprojecten beoordelen. Met de grote consortia kan dat niet meer, omdat er al snel belangenverstrengeling ontstaat. Daar kijkt nu de internationale wetenschappelijke adviesraad ISAC naar. De WAR  richt zich nu vooral op het adviseren in strategische keuzen in het onderzoeksbeleid en het adviseren van de Hartstichting in de totstandkoming van onderzoeksprogramma’s en het helpen met oplossen van knelpunten in die onderzoeksprogramma’s. En heeft zich zo ontwikkeld tot een belangrijke sparringpartner van de Hartstichting op het gebied van strategie en beleid. Als er ergens van wetenschappelijke projecten naar maatschappelijke impact wordt gedacht, dan is het hier.

Eén ding is er niet veranderd: de jaarlijkse, feestelijke, eervolle uitreiking van onze Dekkerbeurzen.

De Hartstichting zorgt, geholpen door de WAR, dat er briljant onderzoek wordt gedaan dat er een merkbaar verschil maakt bij patiënten én bij het zoveel mogelijk voorkomen van ziektes. We doen dit voor een opkomende generatie artsen en onderzoekers, die maatschappelijke bemoeienis de normaalste zaak van de wereld vindt en zelf niet te beroerd is om een succesvolle crowdfunding-actie op te zetten. En dat in een tijd waarin maatschappelijke impact van wetenschap op het scherpst van de snede bediscussieerd wordt en grote keuzes gemaakt moeten worden waar iedereen wat van gaat merken. Wij zijn er klaar voor. U ook?